روایت مادران برزیلی از یک دهه مبارزه با ویروس زیکا و سندرم مادرزادی فرزندانشان

تولد با میکروسفالی: آغاز یک مبارزه

روته فریرس، یکی از مادران درگیر، لحظه‌ای را به یاد می‌آورد که پزشک به او گفت دخترش، تامارا، دچار میکروسفالی شده و «زیاد زنده نخواهد ماند». تامارا یکی از حدود ۲۰۰۰ نوزاد متولد شده بین سال‌های ۲۰۱۵ تا ۲۰۱۶ در برزیل است که مادرانشان به ویروس زیکا مبتلا بودند. در آن زمان، برزیل در آستانه میزبانی المپیک بود و نگرانی جهانی از گسترش این ویروس اوج گرفته بود.

از زمان شیوع، ۲۶۱ کودک مبتلا به سندرم مادرزادی زیکا جان خود را از دست داده‌اند و صدها نفر دیگر با وخامت وضعیت سلامتی مواجه شده‌اند. تامارای ۹ ساله اکنون از طریق لوله معده تغذیه می‌شود و در شش سالگی تحت جراحی گاستروستومی قرار گرفت. او توانایی راه رفتن و صحبت کردن را ندارد، اما به لطف فیزیوتراپی، می‌تواند مادرش را دنبال کند و خود را در آینه بشناسد.

میکروسفالی تنها یکی از عوارض سندرم مادرزادی زیکا است که شامل مشکلات قلبی، مفصلی و ناهماهنگی در بلع نیز می‌شود. ۷۵ درصد موارد سندرم زیکای مادرزاد در شهر ماسیو، در شمال شرقی برزیل، ثبت شده است؛ منطقه‌ای که دلیل درگیری شدید آن هنوز برای دانشمندان نامشخص است.

شبکه‌های حمایتی: قدرت همبستگی مادران

بسیاری از مادران کودکان مبتلا به زیکا، از جمله روته، در طول یک دهه گذشته توسط همسرانشان رها شده‌اند و با اضطراب، افسردگی و تنهایی دست و پنجه نرم می‌کنند. آن‌ها مجبور به ترک شغل شده و به کمک‌هزینه‌های دولتی (حدود ۲۶۵ دلار در ماه) وابسته شده‌اند. این زنان برای دریافت خدمات درمانی، جراحی، صندلی چرخ‌دار، دارو و شیر خشک، شکایات قانونی متعددی علیه نظام پزشکی برزیل مطرح کرده‌اند.

با این حال، این مادران در مسیر این مشکلات، شبکه‌های حمایتی قوی و غیرمنتظره‌ای برای خود ایجاد کرده‌اند. روته پس از طلاق، به آن کارولین دا سیلوا روزا و لنیس فرانکا، مادران مویزس و انزو، نزدیک شد. این سه زن اکنون جدانشدنی هستند و به یکدیگر روحیه می‌دهند و داوطلبانه از فرزندان یکدیگر مراقبت می‌کنند. به لطف حمایت آن‌ها، روته توانست تحصیلات دبیرستان خود را به پایان برساند و اکنون به دنبال مدرک دانشگاهی در زمینه آموزش است.

مبارزه برای غرامت و خدمات

این سه زن و بیش از ۱۰ مادر دیگر با فرزندان مبتلا به میکروسفالی در یک مجتمع مسکونی زندگی می‌کنند و عضو انجمن حمایتی هستند که در سال ۲۰۱۷ تأسیس شد. این انجمن که اکنون ۴۲۵ عضو دارد، با هدف سازماندهی و دریافت کمک‌های دولتی تشکیل شده است. الساندرا هورا، بنیان‌گذار و رئیس این انجمن، خود نیز از نوه‌اش که مبتلا به زیکای مادرزادی است، مراقبت می‌کند.

الساندرا بارها به برازیلیا سفر کرده تا با قانون‌گذاران برای دریافت کمک‌های مالی بیشتر صحبت کند. در دسامبر گذشته، کنگره لایحه‌ای را تأیید کرد که بر اساس آن دولت باید غرامتی ۸۸۰۰ دلاری به خانواده‌های آسیب‌دیده بپردازد و کمک‌هزینه‌های دولتی آن‌ها را پنج برابر افزایش دهد. اگرچه رئیس‌جمهور لولا دا سیلوا این لایحه را وتو کرد و غرامت ۱۰۵۰۰ دلاری را پیشنهاد داد، اما وتوی او در ماه ژوئن لغو شد و خانواده‌ها قرار است غرامت لایحه ۲۰۱۵ را دریافت کنند.

متخصصانی مانند مارجان لموس، پزشکی که اولین مورد میکروسفالی ناشی از زیکا را در ایالت آلاگواس تشخیص داد، معتقدند این مبلغ برای رفع نیازهای کودکان کافی نیست. او دولت را به دلیل عدم موفقیت در جلوگیری از شیوع ویروس و عدم ارائه کمک‌های لازم به کودکان آسیب‌دیده، مورد انتقاد قرار می‌دهد. لموس هشدار می‌دهد که با وجود کاهش موارد ابتلا، خطر شیوع مجدد وجود دارد، زیرا علت واقعی بیماری هنوز ناشناخته است.

پرسش‌های بی‌پاسخ و نیاز به تحقیقات بیشتر

یک دهه پس از شیوع زیکا، هنوز سوالات بسیاری بی‌پاسخ مانده است، از جمله اینکه چرا شمال شرقی برزیل به طور خاص تحت تأثیر قرار گرفت و چرا زنان فقیرتر بیشتر مبتلا شدند. مطالعاتی به سوءتغذیه زنان باردار یا آلودگی آب و باکتری‌هایی که ممکن است سموم عصبی ترشح کرده باشند، اشاره می‌کنند.

پاتریشیا گارسز، متخصص زیست‌پزشکی، و استیون رهن، دانشمند عصب‌شناسی، معتقدند ترکیبی از عوامل در این بیماری نقش داشته‌اند. دکتر گارسز بر کمبود مطالعات کافی در این زمینه تأکید می‌کند و می‌گوید: «ما حالا کمی بیشتر اطلاعات در مورد عوامل محیط زیستی داریم که ممکن است در گسترش این بیماری در این منطقه خاص نقش داشته‌اند اما هنوز به طور کامل نمی‌دانیم دقیقاً این عوامل به چه شکل در این مسئله تأثیر گذاشته‌اند.»

خانم لموس نیز معتقد است عدم مطالعه کافی ممکن است به این دلیل باشد که این بیماری بیشتر افراد فقیر را مبتلا می‌کند؛ گروهی که به طور سنتی از سوی سیاست‌گذاران نادیده گرفته شده‌اند و از مناطق متمرکز بر مطالعات دور هستند.