همسر بیمار دمانس: پس از تشخیص هیچ کمکی دریافت نکردم

تشخیص و فقدان حمایت

ایدوال اوونز، اهل کارنارفون، شش سال پیش به دمانس عروقی مبتلا شد. همسرش، مویرا، می‌گوید پس از تشخیص، او را به حال خود رها کرده‌اند.

خانم اوونز می‌گوید: «پزشک معالج فقط گفت 'بله، همسر شما دمانس عروقی دارد' و من واقعاً برای این موضوع آماده نبودم. اصلاً به دمانس فکر نکرده بودم.»

او سپس مطلع شد که پزشک نمی‌تواند هیچ دارویی برای همسرش که ۵۴ سال است با او زندگی می‌کند، تجویز کند. وقتی پرسید چه کاری باید انجام دهد، به او گفته شد: «ما به شما چند بروشور می‌دهیم.»

او افزود: «آن‌ها یک دسته بروشور به من دادند، سپس خداحافظی کردند، دست دادند و از در بیرون رفتند. واقعاً متحیر شده بودم.»

تحقیقات انجمن آلزایمر

انجمن آلزایمر، که از افراد مبتلا به انواع دمانس حمایت می‌کند، از بیماران و مراقبان آن‌ها در سراسر ولز، انگلستان و ایرلند شمالی در مورد میزان حمایتی که دریافت کرده‌اند، نظرسنجی کرده است.

• یک پنجم از نزدیک به ۳۵۰۰ نفر مورد بررسی، اعلام کردند که پس از تشخیص هیچ حمایتی دریافت نکرده‌اند.
• تنها ۲۹٪ گفتند که دسترسی به مراقبت‌های مرتبط با دمانس آسان است.
• دو پنجم از افراد مبتلا به دمانس اظهار داشتند که احساس شرمندگی می‌کنند و این بیماری را ننگین می‌دانند.

جما رابرتز از انجمن آلزایمر می‌گوید: «بسیاری از مردم واقعاً توسط سیستم ناامید شده‌اند و سیستم در حال شکست است. ما در مورد سرمایه‌گذاری برای کمک به مردم برای زندگی بهتر و طولانی‌تر در خانه‌هایشان صحبت می‌کنیم.»

فراخوان برای طرح اقدام جدید

این خیریه از وزرا خواسته است تا یک طرح اقدام جدید برای ولز ارائه دهند، زیرا آخرین طرح سه سال پیش منقضی شده است.

خانم رابرتز اظهار داشت: «ما شواهد جدید و تحقیقات جدیدی داریم. کارهای واقعی وجود دارد که می‌توانیم برای ایجاد تفاوت ملموس انجام دهیم.»

این هفته یک آزمایش خون جدید برای بیماری آلزایمر که می‌تواند تشخیص را متحول کند، اعلام شد. اما برخی کارشناسان نگرانند که پول بیشتری صرف یافتن درمان می‌شود تا کمک به افراد مبتلا به این بیماری در حال حاضر.

دکتر گری کریستوفر از دانشگاه سوانسی گفت: «بسیاری از پول‌ها صرف موارد آینده دمانس می‌شود، اما ما باید به مردم در حال حاضر کمک کنیم، زیرا کمک به مردم برای زندگی خوب و مستقل تا حد امکان با این بیماری، از اهمیت اساسی برخوردار است.»

پاسخ دولت ولز

دولت ولز اعلام کرد که متعهد به تدوین یک طرح اقدام جدید برای دمانس است و در پایان سال جاری برای اطلاع‌رسانی به توسعه آن، با بهره‌گیری از تجربیات افراد مبتلا به دمانس و خانواده‌هایشان، مشورت خواهد کرد.

«دمانس یک مسئله مهم بهداشتی و اجتماعی است که نه تنها بر افراد مبتلا به دمانس، بلکه بر خانواده‌ها، دوستان و مراقبان آن‌ها نیز تأثیر می‌گذارد.»