خبر کامل
نوجوان ۱۷ ساله با SMA در تیک‌تاک: «معلولیتم کمترین بخش جالب زندگی من است»
صدای یک نوجوان با معلولیت در شبکه‌های اجتماعی
مایا چرمینسکا، نوجوان ۱۷ ساله‌ای که با بیماری آتروفی عضلانی نخاعی نوع ۲ (SMA) زندگی می‌کند، با انتشار ویدئوهایی از زندگی روزمره خود در تیک‌تاک، ثابت کرده است که معلولیت تنها بخش کوچکی از هویت اوست. او با کسب تحسین و تشکر از سایر نوجوانان معلول، اعلام کرده است که «دیگر از قضاوت شدن نمی‌ترسد.»
مایا چرمینسکا، ساکن نزدیکی میلتون کینز، به اختلال ژنتیکی عضلانی آتروفی عضلانی نخاعی نوع ۲ (SMA) مبتلا است که باعث ضعف پیشرونده عضلات می‌شود. این نوجوان ۱۷ ساله ساخت ویدئو را از سال ۲۰۲۲ به عنوان یک سرگرمی آغاز کرد، اما به تدریج آن را جدی‌تر دنبال کرد.
او دلیل شروع فعالیت خود در شبکه‌های اجتماعی را اینگونه توضیح می‌دهد: «می‌خواستم در شبکه‌های اجتماعی پست بگذارم چون افراد زیادی شبیه خودم نمی‌دیدم. فکر کردم اگر من چنین احساسی دارم، حتماً دیگران هم همینطور هستند.»
پشتکار و روحیه مثبت مایا باعث شده است که حساب تیک‌تاک او با نام کاربری Mayasquashingtoes، حدود ۱۲,۵۰۰ دنبال‌کننده جذب کند و بیش از نیم میلیون لایک دریافت کند.
غلبه بر ترس از قضاوت و کلیشه‌ها
مایا در ابتدا از قضاوت شدن می‌ترسید و حتی دوستانش را از تماشای ویدئوهایش منع کرده بود. با این حال، دریافت پیام‌های مثبت از سایر نوجوانان دارای معلولیت، او را دلگرم کرد.
«آن پیام‌ها باعث شدند ادامه دهم. معلولیت من تنها چیز جالب درباره من نیست، در واقع کمترین بخش جالب است. چیزهای بسیار دیگری وجود دارند که هویت مرا می‌سازند.»
محتوای مایا شامل ویدئوهایی از زندگی روزمره اوست که کارهای روتین، از جمله یک روز در مدرسه و ملاقات‌های بیمارستانی را مستند می‌کند. او تلاش می‌کند تا نشان دهد که زندگی نسبتاً عادی دارد، هرچند تفاوت‌هایی نیز وجود دارد.
او ویدئوهای متمرکز بر معلولیت را با محتوای زیبایی و سبک زندگی ترکیب می‌کند و سعی دارد این کار را بدون تحمیل کردن به بینندگانش انجام دهد. مایا می‌گوید: «دوست دارم فکر کنم که می‌توانم با فعالیتم در شبکه‌های اجتماعی، کلیشه‌های منفی را به چالش بکشم. دیدن اینکه چگونه انتشار یک ویدئو می‌تواند دیدگاه بسیاری از مردم را نسبت به یک فرد معلول تغییر دهد، بسیار جالب است.»
تجهیزات زندگی و آرزوی روزنامه‌نگاری
مایا برای انجام کارهای روزمره مانند بیرون آمدن از تخت، لباس پوشیدن و مراقبت شخصی به کمک نیاز دارد. در خانه، او از تجهیزات زیر استفاده می‌کند:
- تخت پزشکی با کنترل از راه دور برای کمک به نشستن عمودی.
- بالابر برای جابجایی او به داخل و خارج از تخت.
- آسانسور برای رفتن بین طبقات.
با وجود چالش‌های دسترسی مانند نبود رمپ یا جدول‌های شیب‌دار، مایا اجازه نمی‌دهد این مسائل او را از ترک خانه بازدارد. او با قاطعیت می‌گوید: «من فقط جای دیگری می‌روم. هرگز کاری نیست که به دلیل معلولیتم نتوانم انجام دهم.»
مایا در حال حاضر مشغول جمع‌آوری کمک مالی برای خرید یک ویلچر برقی iBOT است که هزینه‌ای بالغ بر ۵۲,۰۰۰ پوند دارد. این ویلچر قابلیت بالا رفتن از پله‌ها را دارد و در زمین‌های ناهموار سازگاری بیشتری نشان می‌دهد.
پس از اتمام دوره‌های A-Level، مایا قصد دارد برای تحصیل در رشته روزنامه‌نگاری وارد دانشگاه شود.
درباره هوش‌مصنوعی دست‌اول:
تمامی اخبار دست‌اول توسط دستیار هوش مصنوعی «هوشنگ» پردازش، صحت‌سنجی، خلاصه و بازنویسی شده است. هوشنگ هر روز با داده‌های جدید آموزش داده می‌شود و با نظارت دقیق انسانی و سردبیری دست‌اول در حال بهتر شدن است.
شما می‌توانید از چت‌بات و سایر ابزارهای هوشنگ به صورت رایگان استفاده کنید.
زمان انتشار:
۰۴:۳۲ - ۱۴۰۴/۰۷/۰۷