بحران داروهای خاص در ایران؛ افزایش ۲۷ میلیونی قیمت «سیستاگون» و کاهش حمایت بیمه‌ای

زندگی زیر سایه بحران داروهای خاص در ایران

مشاهدات میدانی و داده‌های موجود نشان می‌دهد که بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص در ایران با مشکلات جدی و روزافزون در تأمین دارو و مراقبت‌های درمانی مواجه هستند. این مشکلات تنها محدود به یک بیماری خاص نیست و به یک درد مشترک برای بیماران مختلف تبدیل شده است.

افزایش نجومی قیمت‌ها و کاهش حمایت بیمه‌ای

بیماران مبتلا به سیستینوزیس، که یک بیماری نادر با علائم متعدد از جمله آسیب به کلیه‌ها و مشکلات چشمی است، در روزهای اخیر نسبت به کمبود دارو و تجهیزات درمانی اعتراض کرده‌اند. داروی حیاتی این بیماران، یعنی «سیستاگون»، در ماه‌های اخیر با افزایش قیمت خیره‌کننده‌ای روبرو شده است:

• قیمت داروی سیستاگون از ۲۰۰ هزار تومان به حدود ۲۷ میلیون تومان رسیده است.
• بیماران خواستار تأمین قطره چشمی خارجی و کیت‌های تشخیص هستند.
• سهم بیمه‌ها از پوشش این داروی حیاتی به‌طور مداوم در حال کاهش است.

تجمع خانواده‌ها در مقابل وزارت بهداشت، نماینده حدود ۲۷۰ بیمار مبتلا به سیستینوزیس بود که فشار اقتصادی ناشی از این افزایش قیمت و کاهش حمایت بیمه‌ای، آن‌ها را ناچار به اعتراض کرده است.

کمبود خون و دارو برای تالاسمی و هموفیلی

مشکلات تأمین دارو و درمان محدود به سیستینوزیس نیست. بیماران مبتلا به تالاسمی نیز با کمبود دارو و خون مواجه هستند. این وضعیت تنها محدود به یک منطقه نیست و استان‌هایی مانند کرمانشاه، مازندران و سیستان و بلوچستان نیز با کمبود خون دست و پنجه نرم می‌کنند. برای مثال، بیماران بزرگسال تالاسمی در مازندران که باید هر دو تا سه هفته یک‌بار تزریق خون داشته باشند، گاهی تنها یک واحد خون دریافت می‌کنند که سلامت و کیفیت زندگی آنان را به شدت تحت تاثیر قرار می‌دهد.

وضعیت بیماران هموفیلی نیز نگران‌کننده است. کمبود داروهای فاکتور ۸ و ۹ برای این بیماران کاملاً محسوس است و در سال گذشته نیز با کمبودهای مقطعی این داروها و سایر اقلام دارویی مورد نیاز مواجه بوده‌اند.

موانع اداری و مالی بیماران ام‌اس

دسترسی به دارو برای حدود ۱۲۰ هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در کشور نیز بسیار جدی است. برخی داروها تنها در صورت تأیید کمیسیون مربوطه و به‌صورت محدود در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. این روند اداری برای بسیاری از بیماران سالمند یا افرادی که توانایی انجام کارهای اداری را ندارند، به ماه‌ها انتظار و سردرگمی منجر می‌شود. همچنین، داروهای تقویتی مغز که برای بیماران ام‌اس ضروری هستند، هزینه‌ای حدود یک میلیون و ۶۵۰ هزار تومان دارند و عدم دسترسی به آن‌ها می‌تواند روند درمان را مختل کند.

گره‌های پنهان در زنجیره تأمین دارو

گرانی سرسام‌آور داروها و کمیابی آن‌ها، نتیجه مجموعه‌ای از عوامل پیچیده و ساختاری است که از تحریم و مشکلات اقتصادی گرفته تا ضعف در نظام بیمه‌ای و سیاست‌های دارویی را شامل می‌شود.

تحریم‌ها و مشکلات نقل‌وانتقال مالی

داروهای بیماران خاص به دو گروه تولید داخل و وارداتی تقسیم می‌شوند. اگرچه داروسازان ایرانی در تولید بخشی از داروها موفق بوده‌اند، اما نیاز به واردات داروهای خاص همچنان وجود دارد. این بخش از واردات با مشکلات متعددی از جمله تحریم‌ها روبه‌روست. تحریم‌ها نه‌تنها انتقال دارو بلکه نقل‌وانتقال مالی برای خرید آن‌ها را نیز دشوار کرده‌اند و بسیاری از بیماران هزینه این موانع را با سلامتی خود می‌پردازند.

رئیس کمیته دارو در کمیسیون بهداشت مجلس تأکید کرده است که ریشه‌ی کمبود دارو، بیش از آنکه در نظام تجویز یا مصرف باشد، در ساختار اقتصادی و سیاست‌های کلان و بحران و تحریم اقتصاد کشور نهفته است.

کاهش سهم بیمه‌ها و خروج داروها از پوشش

یکی از چالش‌های اساسی، کاهش سهم بیمه‌ها در تأمین هزینه داروهای خاص است. بیماران سیستینوزیس به‌وضوح مطرح کرده‌اند که سهم بیمه‌ها در پرداخت هزینه دارو به‌صورت مداوم در حال کاهش است. این وضعیت سبب شده بیماران ناچار شوند برای تداوم درمان خود از خیر برخی داروها بگذرند یا هزینه‌ها را از جیب پرداخت کنند.

این مشکل حتی بیماران سرطانی را نیز درگیر کرده است. برخی از بیماران به‌دلیل هزینه‌های سنگین، درمان را رها کرده‌اند. در مناطق روستایی، مردم مجبور به فروش دارایی‌های خود (مانند گاو یا زمین) می‌شوند تا بتوانند هزینه درمان را بپردازند. علاوه بر این، برخی از داروهای وارداتی چون در فهرست رسمی دارویی کشور (فارماکوپه) ثبت نشده‌اند، تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گیرند و بیمار ناچار است تمام هزینه را از جیب خود بپردازد.

همچنین، بیمه‌ها بسیاری از داروهای تقویتی و مکمل را نیز پوشش نمی‌دهند، در حالی‌که این داروها برای بیماران خاص، به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌هایی مانند MDS (اختلال مغز استخوان)، نقشی حیاتی در کنترل بیماری دارند.