رونمایی از مستند «پرواز پروانه‌ها»؛ روایتی از زندگی نخبگان مبتلا به بیماری ای‌بی

رونمایی از مستند «پرواز پروانه‌ها»؛ روایتی از زندگی نخبگان مبتلا به بیماری ای‌بی

مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، با هدف معرفی و طرح مشکلات بیماران مبتلا به عارضه نادر «ای‌بی» (پروانه‌ای)، آماده نمایش شده و قرار است در تالار وحدت رونمایی شود. این فیلم با همکاری خانه «ای‌بی» ساخته شده و به طور خاص بر زندگی دو نخبه‌ی مبتلا به این بیماری، دکتر محمدمهدی و زهرا پرویزی، تمرکز دارد.

بیماری «ای‌بی» چیست؟

بیماری «ای‌بی» یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی پوستی نادر است. در افراد سالم، لایه‌های خارجی پوست توسط قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به یکدیگر متصل هستند و این قلاب‌ها مانع از حرکت جداگانه این دو لایه می‌شوند.

در بیماران مبتلا به «ای‌بی»، به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به درستی ساخته نمی‌شوند. در نتیجه، کوچک‌ترین عاملی که باعث اصطکاک بین دو لایه‌ی پوست شود، مانند مالیدن یا فشار، موجب ایجاد تاول‌های شدید و حتی زخم‌های خطرناک می‌شود.

وضعیت بیماران ای‌بی و متولی رسیدگی

در حال حاضر، ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به بیماری «ای‌بی» در کشور شناسایی شده‌اند. رسیدگی به مشکلات این بیماران خاص بر عهده‌ی «خانه‌ی ای‌بی ایران» است که به‌عنوان تنها نهاد رسمی ثبت‌شده در ایران، متولی امور این بیماران خاص محسوب می‌شود.

هدف از ساخت مستند

فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» یکی از ده‌ها فعالیت فرهنگی در راستای شناساندن این بیماران و طرح مشکلات آنان به جامعه و مسئولان است.

عوامل تولید و جزئیات مراسم رونمایی

عوامل اصلی تولید این اثر مستند عبارتند از:

• نویسنده و کارگردان: علیرضا محمدی
• تدوین و طراحی صدا: رضا قاسمی‌آذر
• آهنگساز: سید عماد توحیدی
• گوینده: عسل غروی

زمان و مکان اکران

آیین رونمایی و اکران مستند «پرواز پروانه‌ها» روز پنجشنبه ۱۵ آبان‌ماه، ساعت ۱۷:۳۰ در تالار وحدت برگزار خواهد شد. در این مراسم، نویسنده و کارگردان فیلم به همراه برخی از مسئولان خانه‌ی «ای‌بی ایران» به سخنرانی خواهند پرداخت.