انتقاد شدید مدیرعامل خانه ای‌بی از بنیاد بیماری‌های خاص: درخواست دیدار ۳ ساله بی‌پاسخ ماند

بی‌توجهی سه‌ساله به درخواست‌های رسمی انجمن‌های مردم‌نهاد

مدیرعامل خانه ای‌بی با اشاره به پیگیری‌های مستمر، تأکید کرد که هدف از این دیدارها، گفت‌وگوی صریح و هم‌افزایی میان نهادهای مردمی و بنیاد در مسیر حمایت از بیماران بوده است، اما متأسفانه بنیاد امور بیماری‌های خاص به ریاست فاطمه هاشمی رفسنجانی، هیچ پاسخی به این درخواست‌ها نداده است.

آغاز پیگیری‌ها و فهرست انجمن‌های متقاضی

هاشمی گلپایگانی جزئیات پیگیری‌ها را تشریح کرد و گفت که در سال ۱۴۰۰، مدیران چندین سازمان مردم‌نهاد فعال در حوزه بیماری‌های خاص و نادر، طی نامه‌ای مشترک درخواست دیدار و تعامل مستقیم کردند. این سازمان‌های مردم‌نهاد شامل انجمن‌های زیر بودند:

• انجمن هموفیلی
• انجمن تالاسمی
• انجمن ام‌اس
• انجمن اوتیسم
• انجمن ای‌بی

وی افزود: «متأسفانه در آن زمان هیچ پاسخی دریافت نکردیم و در تاریخ ۲۹ دی ۱۴۰۰ نیز همان انجمن‌ها دوباره نامه‌ای امضا کردند و مجدداً درخواست دیدار مطرح شد، اما باز هم بنیاد پاسخی نداد.»

ارسال اظهارنامه رسمی در سال ۱۴۰۳

این پیگیری‌ها در سال جاری نیز ادامه داشته است. مدیرعامل خانه ای‌بی اعلام کرد:

حتی در سال ۱۴۰۳ نیز، در تاریخ ۱۹ مرداد، بار دیگر با ارسال اظهارنامه رسمی درخواست دیدار کردیم تا بتوانیم دغدغه‌های بیماران را منتقل کنیم، اما متأسفانه بنیاد حتی نامه‌های ما را در دبیرخانه ثبت نکرد.

وی تصریح کرد که انجمن‌ها به صورت قانونی و محترمانه پیگیر حقوق بیماران هستند و هیچ قصدی برای جنجال یا حاشیه‌سازی ندارند، بلکه تنها می‌خواهند صدای بیماران به گوش تصمیم‌گیران برسد.

تأکید بر تعامل و پرهیز از تقابل

هاشمی گلپایگانی در پایان سخنان خود بر لزوم همکاری تأکید کرد و گفت: «اگر گفت‌و‌گو میان نهاد‌های مردمی و بنیاد برقرار شود، بسیاری از مشکلات بیماران خاص قابل حل است. ما دنبال تعامل هستیم، نه تقابل.»

ریاست بنیاد امور بیماری‌های خاص

ریاست بنیاد امور بیماری‌های خاص برعهده فاطمه هاشمی رفسنجانی، دختر ارشد مرحوم آیت‌الله اکبر هاشمی رفسنجانی، است. وی از اعضای موسس حزب اعتدال و توسعه نیز به شمار می‌رود.