بحران بیماران نادر در ایران: پوشش تنها ۱۰۷ گونه بیماری و عدم اجرای سند ملی

وعده‌های صندوق بیماران خاص و ناکامی در عمل

بر اساس اساسنامه مصوب، مأموریت اصلی صندوق، تسهیل دسترسی بیماران به منابع مالی و اعتباری از طریق ارائه تسهیلات قرض‌الحسنه و ایجاد سازوکارهای پایدار برای تأمین بهینه دارو، تجهیزات پزشکی و خدمات سلامت‌محور تعریف شده است. این خدمات شامل حوزه‌های گسترده‌ای از جمله خدمات ارتقای سلامت، تشخیصی، توان‌بخشی، مراقبت‌های تسکینی و درمان در منزل می‌شود.

با وجود این اهداف ارزشمند، اکنون پس از گذشت بیش از سه سال از آغاز فعالیت صندوق، بخش قابل‌توجهی از بیماران صعب‌العلاج و گروه‌های مشمول از وضعیت موجود رضایت ندارند. بسیاری از آنان تأکید می‌کنند که هنوز تأثیر ملموسی از برنامه‌های حمایتی احساس نکرده‌اند و مشکلاتشان در زمینه تأمین دارو، هزینه‌های درمان، خدمات بیمه‌ای و تسهیلات مالی همچنان پابرجاست.

در این میان، بیماران نادر، به‌دلیل ماهیت پیچیده و کم‌شیوع بیماری‌های خود، بیش از سایرین به حمایت‌های ساختاری نیاز دارند. گزارش‌ها حاکی از آن است که این بیماران همچنان از عدم دسترسی به داروهای حیاتی، ضعف زیرساخت‌های تشخیص و درمان و ناکارآمدی نظام بیمه‌ای رنج می‌برند.

بحران پوشش بیمه‌ای: تنها ۱۰۷ گونه تحت حمایت

یاسر داوودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در تشریح وضعیت موجود، به شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر در کشور اشاره کرد و اظهار داشت:

در حال حاضر، از میان ۴۹۲ گونه بیماری نادر شناسایی‌شده، تنها ۱۰۷ گونه تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته‌اند. متأسفانه طی چند سال اخیر، تعداد بیماری‌های تحت پوشش صندوق افزایش پیدا نکرده است و ما در کشور مشکل زیرساختی جدی در حوزه بیماری‌های نادر داریم و در بحث دارو، درمان، تجهیزات و حمایت از این بیماران، دچار بحران شده‌ایم.

وی افزود که صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج تا حدی کمک کرده است، اما به هیچ عنوان کافی نیست. سازمان تأمین اجتماعی هیچ حمایتی از بیماران نادر نمی‌کند و تنها بیمه سلامت تا حدودی فعال بوده است. همچنین، لیست داروهای اورفان و بیماری‌های نادر در سازمان غذا و دارو وجود ندارد که این یک نقص ساختاری جدی محسوب می‌شود.

عدم اجرای سند ملی؛ معضلی سه دولتی

برای جلوگیری از تشدید این بحران، اجرای سند ملی بیماری‌های نادر ضروری است. این سند بالادستی علیرغم تأکید و ابلاغ در سه دولت متوالی، هنوز در وزارت بهداشت اجرا نشده است:

• سند در دولت آقای روحانی تصویب و ابلاغ شد.
• در دولت آقای رئیسی توسط معاون اول مجدداً ابلاغ شد.
• در روز ملی بیماری‌های نادر (۸ اسفند)، در دولت آقای پزشکیان نیز دستور همکاری تمام دستگاه‌ها برای بهبود وضعیت بیماران نادر صادر شد.

این سند وزارتخانه‌ها، سازمان‌ها و ارگان‌های مختلف را موظف کرده بود تا کارگروهی برای اجرایی‌سازی آن تشکیل دهند، اما عدم اجرای آن همچنان ادامه دارد.

تخمین سه میلیون بیمار نادر و فقدان بانک اطلاعاتی

بر اساس آمار جهانی سازمان بهداشت جهانی (WHO)، حدود ۳۰۰ میلیون بیمار نادر در جهان وجود دارد که تخمین زده می‌شود یک درصد آن‌ها (حدود سه میلیون نفر) در ایران زندگی می‌کنند. با این حال، بر اساس اطلاعات سامانه بیماری‌های نادر بنیاد، تاکنون حدود ۷ هزار بیمار ثبت شده‌اند.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نبود بانک اطلاعاتی و آمار دقیق را ریشه‌ای‌ترین مشکل کشور در این حوزه دانست و تصریح کرد:

«غیر از بنیاد بیماری‌های نادر، هیچ نهاد رسمی دیگری آمار جامعی از این بیماران ندارد که باعث می‌شود نیازسنجی خوبی نیز صورت نگیرد. وقتی آمار مشخص نباشد، تولیدکنندگان یا واردکنندگان دارو نمی‌دانند برای چه تعداد بیمار باید دارو تولید یا وارد کنند و وزارتخانه نیز نمی‌تواند برنامه‌ریزی درستی انجام دهد.»

وابستگی شدید به واردات داروهای نادر

یکی از نتایج مستقیم نبود آمار دقیق، مشکل در تأمین دارو است. در حال حاضر، ۸۵ تا ۹۰ درصد داروهای مربوط به بیماری‌های نادر در کشور وارداتی هستند. روشن شدن وضعیت آماری می‌تواند تولیدکنندگان داخلی را ترغیب کند تا به تولید داروهای مرتبط بپردازند و فرصت‌های اشتغال و کارآفرینی در حوزه درمان بیماری‌های نادر ایجاد شود.

مقاومت مدیریتی و مشکلات اجتماعی بیماران

بخش مهمی از مشکلات موجود به مقاومت برخی مدیران در وزارت بهداشت بازمی‌گردد که حاضر نیستند با دید کارشناسی و مستقل به موضوع بیماری‌های نادر ورود کنند. این در حالی است که در سطح جهانی تنها دو گروه عمده بیماری (شایع و نادر) شناخته شده است، اما وزارت بهداشت ایران گروه‌های مختلفی چون "خاص"، "صعب‌العلاج" و "نادر" را نام‌گذاری می‌کند.

علاوه بر این، بیماران نادر با مشکلات اجتماعی و موانع شهری جدی مواجه‌اند. نبود امکانات مناسب در حمل‌ونقل عمومی، پیاده‌روها و مراکز درمانی، زندگی روزمره را برای آنان دشوار کرده است و هیچ تسهیلاتی مانند مجوز تردد یا طرح ترافیک ویژه برای حمل و نقل این بیماران در نظر گرفته نشده است.