فراخوان حمایت از بیماران نادر: هشتم اسفند، روز ملی توجه به این قشر

هزینه‌های سرسام‌آور درمان و فشار بر خانواده‌ها

پرنده‌افشار وضعیت مالی خانواده‌های بیماران نادر را بحرانی توصیف کرد و گفت: «هزینه‌های درمان برای بیماران نادر سرسام‌آور است و زندگی این بیماران و خانواده‌هایشان بسیار پرچالش است.» این هزینه‌های گزاف، بار سنگینی بر دوش خانواده‌ها وارد می‌کند و نیاز به حمایت‌های مالی گسترده را بیش از پیش نمایان می‌سازد.

مسئولیت نهادهای دولتی و غیردولتی

مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر کرمان، همه دستگاه‌ها و نهادهای دولتی و غیردولتی را مسئول بهبود شرایط زندگی این بیماران دانست. وی اظهار داشت: «همه مسئولیت دارند تا با ارائه حمایت‌های مالی، درمانی و اجتماعی، شرایط زندگی این بیماران را بهبود دهند.»

خدمات انجمن بیماری‌های نادر کرمان

انجمن بیماری‌های نادر کرمان در حال حاضر بیش از ۵۰۰ بیمار را تحت پوشش خود دارد. این بیماران شامل طیف وسیعی از بیماری‌ها می‌شوند که از جمله مهم‌ترین آن‌ها می‌توان به موارد زیر اشاره کرد:

• انواع سرطان
• بیماران پروانه‌ای
• اکتیوز
• پسوزیاریس
• سینداکتیلی
• موکوپلی‌ساکاریدوز (ام پی اس)
• تالاسمی
• هموفیلی
• بیماران دیالیزی
• ام اس

چالش‌های فراتر از پزشکی

پرنده‌افشار تأکید کرد که مشکلات بیماران نادر تنها به مسائل پزشکی محدود نمی‌شود. او افزود: «بیماران نادر علاوه بر مشکلات پزشکی، با محدودیت در دسترسی به داروهای خاص، نبود پوشش بیمه‌ای کامل و دشواری‌های اجتماعی و روانی مواجه هستند که بدون همکاری همه بخش‌ها، بهبود وضعیت این بیماران ممکن نخواهد بود.»

نقش انجمن‌ها و فراخوان به همکاری

وی بر اهمیت فعالیت انجمن‌ها و گروه‌های حمایتی در ارتقاء آگاهی عمومی و حمایت روانی از بیماران تأکید کرد. با این حال، راه حل پایدار را در توجه و اقدام مسئولان در سطوح مختلف دانست. در پایان، پرنده‌افشار از تمامی خیران، مسئولان و سازمان‌ها درخواست کرد تا با همراهی و همکاری، شرایط زندگی این بیماران را بهبود بخشیده و به آن‌ها امید و حمایت واقعی ارائه دهند.