پیشرفت چشمگیر در درمان و حمایت از بیماران نادر در ایران

بیماری‌های نادر، معضلی پیچیده و پرهزینه برای نظام سلامت و خانواده‌ها محسوب می‌شوند. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در گفت‌وگو با ایسنا، به تشریح ابعاد مختلف این بیماری‌ها و اقدامات انجام شده برای حمایت از بیماران پرداخت.

تعریف و ماهیت بیماری‌های نادر

بیماری نادر به حالتی اطلاق می‌شود که پنج نفر از هر ده‌هزار نفر به آن مبتلا باشند. برخلاف بیماری‌های شایع که معمولاً یک ارگان خاص را درگیر می‌کنند، بیماری‌های نادر اغلب به صورت سندرومی از درگیری‌های متعدد در قسمت‌های مختلف بدن بروز می‌کنند. برای مثال، بیماری «نوروفیبروماتوز» پوست، مغز، چشم و گوش را تحت تأثیر قرار می‌دهد.

چالش‌های اقتصادی و اجتماعی

گستردگی درگیری‌های جسمی در بیماری‌های نادر، به طور طبیعی منجر به افزایش چشمگیر هزینه‌های درمان می‌شود. این مسئله فشار مالی زیادی بر خانواده‌ها و نظام سلامت کشور وارد می‌کند. ادراکی تأکید کرد که سبد خانوار به تنهایی قادر به تأمین این هزینه‌ها نیست و حمایت‌های دولتی و بیمه‌ای برای مدیریت این بار اقتصادی ضروری است.

سند ملی بیماری‌های نادر و حمایت‌های بیمه‌ای

در راستای مقابله با این چالش‌ها، بنیاد بیماری‌های نادر ایران با همکاری دانشگاه‌های علوم پزشکی، اقدام به تهیه سند ملی بیماری‌های نادر کرد. این سند پس از تقدیم به دولت و مجلس شورای اسلامی، به تصویب رسید و به تمام نهادهای مرتبط برای تأمین دارو، خدمات و تجهیزات مورد نیاز بیماران نادر ابلاغ شد.

«سازمان بیمه سلامت به عنوان بیمه عامل، حمایت‌های کامل از این بیماران را به شکل بیمه پایه و تکمیلی ارائه می‌دهد.»

شناسایی و تنوع بیماری‌ها در ایران

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تشکیل کمیسیون‌های تخصصی برای شناسایی بیماران خبر داد. وی اشاره کرد که تنوع بیماری‌های نادر در ایران نسبت به سایر کشورها بیشتر است و شیوع برخی از آن‌ها نیز در کشور ما بالا است.

پیشرفت در تشخیص و درمان

یکی از دستاوردهای مهم، شناسایی حدود ۵۰۰ بیماری نادر در کشور است. این پیشرفت به معنای آگاهی از علت ابتلا و وجود اطلاعات کافی درباره نحوه درمان، داروهای مورد نیاز و خدمات توانبخشی برای بیماران نادر است.

«در گذشته، بیماران نادر در انزوا قرار می‌گرفتند و طرد می‌شدند؛ اما امروز شرایط تغییر کرده و برای درمان مراجعه می‌کنند.»

با پیشرفت سریع علم پزشکی، بسیاری از مسائل مزمن بیماران نادر به حداقل رسیده است. دکتر ادراکی با تأکید بر اینکه بیماران نادر تنها نیستند و مانند گذشته طرد نمی‌شوند، به آن‌ها توصیه کرد که امیدوار باشند، زیرا بسیاری از دردهایشان کاهش یافته و زندگی بهتری را تجربه می‌کنند.