پوستی که می‌ریزد: معمای سندرم ترک استروئید موضعی (TSW)

مقدمه: معمای ترک استروئید موضعی (TSW)

بیماران پوستی که سال‌ها برای کنترل اگزما از کرم‌های استروئیدی استفاده کرده‌اند، اکنون با پدیده‌ای مرموز و دردناک به نام سندرم ترک استروئید موضعی (TSW) دست و پنجه نرم می‌کنند. این وضعیت که با علائمی فراتر از اگزما شناخته می‌شود، زندگی افراد را مختل کرده و جامعه پزشکی را با چالش‌های جدیدی مواجه ساخته است.

بثانی گمبل، ۲۱ ساله از بیرمنگام، یکی از این بیماران است که از دو سالگی برای اگزما از کرم‌های استروئیدی استفاده می‌کرد. اما در ۱۸ سالگی، وضعیت پوست او به طرز وحشتناکی تغییر کرد: پوستش داغ، ملتهب و قرمز شد، ترک خورد و مایع از آن ترشح می‌کرد، و خارشی عمیق تا استخوان داشت. او می‌گوید: «پوستم تمام بدنم را فرا گرفت و سپس تمام زندگی‌ام را.»

در ۲۰ سالگی، درد آنقدر شدید بود که بثانی نمی‌توانست از تخت بلند شود و مادرش مجبور شد برای پرستاری از او کار را ترک کند. او حتی نمی‌توانست خودش غذا بخورد. بدتر از همه، این بود که پزشکان حرف او را باور نمی‌کردند و مدام می‌گفتند این فقط اگزماست و استروئید بیشتری تجویز می‌کردند.

TS W: یک پدیده رو به رشد در شبکه‌های اجتماعی

بثانی تنها نیست. افراد زیادی تجربیات خود را در شبکه‌های اجتماعی با هشتگ #TSW به اشتراک می‌گذارند. ویدئوهای TSW در تیک‌تاک بیش از یک میلیارد بار دیده شده‌اند که نشان‌دهنده گستردگی این پدیده است. TSW که به سندرم پوست قرمز نیز معروف است، آنقدر ناشناخته است که بسیاری از پزشکان عمومی و متخصصان پوست در تشخیص و درمان آن مشکل دارند.

برخی از کارشناسان معتقدند که این یک واکنش ناتوان‌کننده به کرم‌های استروئیدی است که درمان خط اول برای هشت میلیون نفر مبتلا به اگزما در انگلستان محسوب می‌شود. برخی دیگر بر این باورند که TSW خود یک تشدید شدید اگزما یا سایر بیماری‌های پوستی خاص است و به وجود آن اعتقادی ندارند.

با وجود اینکه TSW نسبتاً نادر تلقی می‌شود، افزایش تعداد افرادی که تصاویر و روایت‌های خود را از پوست قرمز، ملتهب و پوسته‌پوسته‌شده در شبکه‌های اجتماعی به اشتراک می‌گذارند، منجر به آغاز اولین تحقیقات از این نوع در انگلستان شده است.

تحقیقات جدید و علائم غیرقابل توضیح

پروفسور سارا براون، متخصص پوست در دانشگاه ادینبورگ، با دیدن علائم «غیرقابل توضیح» در بیماران خود و پست‌های ناامیدکننده در شبکه‌های اجتماعی، موفق به دریافت بودجه از جامعه ملی اگزما برای بررسی این پدیده شده است.

«ما الگوهایی در TSW می‌بینیم که نمی‌توان با آنچه در مورد اگزما می‌دانیم توضیح داد. علائمی مانند ضخیم شدن و شل شدن پوست، معروف به 'پوست فیل'، پوسته‌ریزی شدید و نواحی قرمزی که به وضوح از پوست طبیعی جدا شده‌اند.»

او و همکارش، دکتر آلیس برلی از گروه بیماران TSW «Scratch That»، صدها نفر را در سراسر انگلستان برای شرکت در این مطالعه جذب کرده‌اند. آنها در حال تجزیه و تحلیل علائم، نمونه‌های بزاق و بیوپسی‌های پوستی هستند تا بفهمند چرا برخی افراد به TSW مبتلا می‌شوند و برخی دیگر نه.

هنری جونز، ۲۲ ساله از های وایکام، یکی از شرکت‌کنندگان در این تحقیق است. او خود را «رزمنده TSW» می‌نامد و می‌گوید از نوجوانی که گاهی برای اگزما از کرم استروئیدی استفاده می‌کرد، به وضعیتی رسید که مجبور شد دانشگاه را ترک کند. او می‌گوید: «پزشک عمومی‌ام در دانشگاه مدام می‌گفت اگزماست و کرم استروئیدی بیشتری تجویز می‌کرد. چیزی درست به نظر نمی‌رسید.»

هنری توضیح می‌دهد که هرچه کرم بیشتری استفاده می‌کرد، وضعیت بدتر می‌شد: «خیلی قرمز بودم، پوستم خیلی سفت بود، بعد پوسته می‌شد، بعد مایع ترشح می‌کرد و این چرخه دوباره شروع می‌شد.» با گسترش لکه‌های اگزما در تمام بدنش، حرکت برایش دردناک شد و دیگر نمی‌توانست بیرون برود، معاشرت کند یا درس بخواند. او می‌گوید در مقاطعی حتی به خودکشی فکر کرده است.

تفاوت در تشخیص و تأثیرات روانی

TSW می‌تواند در رنگ‌های مختلف پوست، متفاوت ظاهر شود. در پوست سفید، قرمزی شدیدی دارد، اما در پوست سیاه یا قهوه‌ای اغلب به رنگ بنفش تیره، قهوه‌ای یا مایل به خاکستری دیده می‌شود که تشخیص آن را دشوارتر می‌کند.

کاریشما لکراس، ۳۲ ساله از کنت، سال‌ها در انکار بود، زیرا علائم او با آنچه از افراد سفیدپوست در شبکه‌های اجتماعی دیده بود، بسیار متفاوت بود. او می‌گوید: «TSW همه چیز را از من گرفت. مجبور شدم مدت‌ها از دنیا پنهان شوم، پوستم خیلی بد بود، درد، بی‌خوابی، فقط خودم را نمی‌شناختم.» او پنج سال پیش استفاده از کرم‌های استروئیدی را متوقف کرد و اکنون پوستش عمدتاً بهبود یافته، اما همچنان با مشکلات روانی دست و پنجه نرم می‌کند: «اضطراب اجتماعی‌ام بسیار زیاد است.»

اندرو پراکتر از جامعه ملی اگزما می‌گوید که با وجود مؤثر بودن کرم‌های استروئیدی برای بسیاری از افراد، بیماران «بین دو راهی گیر افتاده‌اند.» او می‌افزاید: «ما می‌دانیم که استروئیدها برای میلیون‌ها نفری که از آنها استفاده می‌کنند مؤثرند، اما یک وضعیت هم داریم که در حال حاضر قابل توضیح نیست. این باعث ترس واقعی می‌شود و کاملاً قابل درک است. به همین دلیل تحقیقات بیشتری به شدت مورد نیاز است.»

چالش‌های درمان و تأیید رسمی

برای افرادی با علائم مشابه TSW که از قبل با اضطراب و سردرگمی در مورد بیماری خود مواجه هستند، دریافت درمان می‌تواند مانع دیگری باشد. پزشکان عمومی می‌توانند بیماران را برای مراقبت‌های تخصصی‌تر به متخصصان پوست ارجاع دهند، اما مدت زمان انتظار اغلب بیش از یک سال است. برای اکثر بیماران، کرم‌های استروئیدی تنها گزینه هستند.

در بیمارستان رویال لندن، دکتر آلیا احمد، متخصص پوست، یک کلینیک تخصصی NHS برای افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن پوستی را اداره می‌کند. این کلینیک گزینه‌هایی از جمله حمایت روانشناختی، سرکوب‌کننده‌های ایمنی و فتوتراپی را ارائه می‌دهد که هدفشان کاهش التهاب و آرام کردن پاسخ ایمنی بدن است.

«تأثیر روانی، علاوه بر اثرات جسمی، بسیار زیاد است. ما باید با بیمار کار کنیم تا بهترین روش درمانی را برای او درک کنیم.»

سازمان تنظیم مقررات داروها و محصولات بهداشتی (MHRA)، نهاد نظارتی دارویی انگلستان، TSW را رسماً در سال ۲۰۲۱ به عنوان یک واکنش شدید به کرم‌های استروئیدی به رسمیت شناخت، اما معتقد است که این وضعیت هنوز نسبتاً نادر است. این سازمان هشدار می‌دهد که استفاده طولانی‌مدت از کرم‌های استروئیدی می‌تواند منجر به عوارض جانبی جدی مانند نازک شدن پوست، سرکوب آدرنال یا به ندرت سندرم کوشینگ شود.

سازندگان اکنون از رتبه‌بندی‌های مختلفی روی برچسب کرم‌ها – از خفیف تا بسیار قوی – استفاده می‌کنند تا وضوح بیشتری در مورد قدرت این داروها وجود داشته باشد.

کالج سلطنتی پزشکان عمومی می‌گوید کرم‌های استروئیدی «درمانی ایمن و مؤثر برای بسیاری از بیماری‌های پوستی» هستند، اما در «موارد نادر» افراد ممکن است واکنش‌هایی مرتبط با «استفاده طولانی‌مدت یا نامناسب» را تجربه کنند. این کالج توصیه می‌کند که بیماران در صورت نگرانی در مورد درمان خود با پزشک عمومی صحبت کنند و بدون مشاوره پزشکی دارو را قطع نکنند.

راه حل‌های درمانی و امید به آینده

ربکا ابیج، ۳۲ ساله، می‌گوید روزی که علائم TSW را نشان داد، پوستش «حاکم» زندگی‌اش شد. او در ژوئیه ۲۰۲۲ پس از یک تشدید شدید، مصرف استروئیدهای موضعی و خوراکی را متوقف کرد. «پوستم تعیین می‌کند که چه کاری اجازه دارم انجام دهم، چه چیزی می‌توانم بخورم و حتی چه لباسی بپوشم و آیا می‌توانم از خانه بیرون بروم.»

پس از یک سال انتظار برای قرار ملاقات با متخصص پوست، چندین سرکوب‌کننده ایمنی مختلف برایش تجویز شد و او به مدت ۱۸ ماه آنها را مصرف کرد، اما می‌گوید: «هیچ چیز مؤثر نبود.»

مبارزه برای باور شدن

در نهایت، ربکا تصمیم گرفت به دنبال راه‌های دیگری باشد و برای پرداخت هزینه درمان – ۱۸۰ پوند در هر جلسه – در یکی از معدود کلینیک‌های خصوصی در انگلستان که درمان پلاسمای اتمسفر سرد (CAP) را ارائه می‌دهد، شروع به جمع‌آوری کمک مالی کرد. این یک درمان نسبتاً جدید است که به طور رسمی توسط NHS به رسمیت شناخته نشده است و از ذرات گاز باردار برای کاهش التهاب و از بین بردن باکتری‌ها روی پوست استفاده می‌کند تا روند بهبودی را تسریع بخشد.

پس از تقریباً یک سال درمان با CAP، ربکا می‌گوید اکنون در حال بهبودی است، اما تأکید می‌کند که این یک درمان قطعی نیست.

در همین حال، هنری تحت مراقبت یک متخصص TSW در رویال لندن قرار دارد و سرانجام در اوت ۲۰۲۵، پس از سه سال رنج، تشخیص رسمی را دریافت کرد. او در حال مصرف سرکوب‌کننده‌های ایمنی است و سرانجام احساس «عادی بودن» می‌کند.

کاریشما، پس از اینکه به سختی خودش را می‌شناخت، اکنون در شبکه‌های اجتماعی و بیلبوردها دیده می‌شود. او چهره کمپین‌های بازاریابی مختلف برای افزایش آگاهی در مورد بیماری‌های پوستی ناتوان‌کننده است. «با هزاران نفر در سراسر جهان در مورد بیماری پوستی‌شان صحبت کرده‌ام. نمی‌خواهم کسی آنچه را که من تجربه کرده‌ام، تجربه کند.»

بثانی، پس از سال‌ها مبارزه، از داروهای بیولوژیک، نوعی داروی نسبتاً جدید که التهاب را هدف قرار می‌دهد، استفاده می‌کند و احساس می‌کند که سرانجام «زندگی‌اش را پس می‌گیرد»، زیرا اخیراً موفق به یافتن اولین شغل خود شده است.

او می‌گوید در گذشته، گاهی اوقات وسوسه می‌شد به هر کسی که به او می‌گفت فقط خاراندن را متوقف کند، مشت بزند. اکنون پیام او به هر کسی که مانند او رنج می‌برد، واضح است: «احساس گناه نکنید، احساس نکنید که تقصیر شماست – و برای باور شدن مبارزه کنید.»