روز جهانی اتیسم: ضرورت حمایت اجتماعی و درک صحیح از طیف درخودماندگی

اتیسم یا درخودماندگی، یک اختلال رشدی عصبی است که بر تعامل اجتماعی، ارتباط کلامی و غیرکلامی و الگوهای رفتاری فرد تأثیر می‌گذارد. این اختلال طیف گسترده‌ای دارد؛ از افرادی که به حمایت‌های شدید روزانه نیاز دارند تا کسانی که به طور مستقل زندگی می‌کنند و صرفاً در برخی زمینه‌های حسی یا اجتماعی تفاوت‌هایی را نشان می‌دهند.

با وجود افزایش آگاهی عمومی در سال‌های اخیر، هنوز تصورات نادرستی مانند «اتیسم یک بیماری قابل درمان است» یا «افراد اتیستیک همگی نبوغ پنهانی دارند» رایج است. افراد در طیف اتیسم، استعدادها، چالش‌ها و شخصیت‌های متفاوتی دارند و نیاز اصلی آن‌ها، پذیرش اجتماعی، آموزش مناسب و فرصت‌های برابر برای شکوفایی است.

فشارهای وارده بر خانواده‌های افراد اتیستیک

خانواده‌های افراد اتیستیک اغلب با فشارهای روانی، اقتصادی و اجتماعی سنگینی دست و پنجه نرم می‌کنند. نبود خدمات تشخیصی به موقع، هزینه بالای مداخلات درمانی و طرد شدن از برخی فعالیت‌های اجتماعی، از جمله مشکلات رایج آن‌هاست. کارشناسان معتقدند حمایت از این خانواده‌ها به اندازه حمایت از خود افراد دارای اتیسم اهمیت دارد، چرا که محیط حمایتگر نقش کلیدی در کیفیت زندگی آن‌ها ایفا می‌کند.

اتیسم: الگویی متفاوت از رشد مغزی، نه یک بیماری اکتسابی

دکتر سمانه یگانه، روانپزشک، با اشاره به اهمیت روز جهانی اتیسم، تأکید می‌کند که اتیسم یک اختلال اکتسابی یا روانزاد نیست، بلکه الگوی متفاوتی از رشد مغزی است. او می‌افزاید: «متأسفانه هنوز برخی افراد آن را ناشی از تربیت نادرست یا ضربه‌های روحی می‌دانند، در حالی که شواهد علمی قوی بر اساس عوامل ژنتیکی و نوروبیولوژیک وجود دارد.»

• علائم اولیه: معمولاً نشانه‌های اتیسم از ۱۸ تا ۲۴ ماهگی کودک قابل مشاهده است. تأخیر در شروع صحبت کردن، پاسخ ندادن به نام، عدم اشاره کردن برای جلب توجه دیگران و علاقه شدید به چرخاندن اشیا از جمله علائم اولیه هستند.
• تأخیر در تشخیص: در ایران، میانگین تشخیص اتیسم بعد از سه سالگی است، در حالی که در کشورهای پیشرفته این عدد حدود ۲ سال است. این تأخیر به معنی از دست رفتن زمان طلایی مداخلات تحولی است و توصیه می‌شود والدین در صورت کوچک‌ترین شک، مستقیماً به روانپزشک کودک مراجعه کنند.

درمان اتیسم: افسانه‌ای بدون واقعیت

دکتر یگانه با بیان اینکه «درمان اتیسمیک افسانه است»، تأکید می‌کند: «هیچ درمان قطعی برای اتیسم وجود ندارد، اما مداخلات توانبخشی و آموزشی می‌توانند مهارت‌های ارتباطی، اجتماعی و استقلال فرد را به شدت بهبود ببخشند. هر برنامه و اقدامی که ادعای درمان کامل داشته باشد، یا علمی نیست یا جنبه تجاری دارد و هدف درمانگر باید کاهش ناتوانی‌ها و افزایش کیفیت زندگی باشد، نه حذف اتیسم.»

رویکرد تحلیل رفتار کاربردی اگر به درستی و با اخلاق اجرا شود، می‌تواند به کودک یاد بدهد چگونه نیازهایش را ابراز کند، خطر رفتارهای آسیب‌زننده را کاهش دهد و تعاملات اجتماعی را تسهیل کند. اما روش‌های سختگیرانه و تنبیهی که برخی مراکز ناآگاه به کار می‌برند، نه تنها مفید نیستند، بلکه باعث آسیب روانی می‌شوند.

باورهای غلط رایج درباره افراد اتیستیک

• احساسات: افراد اتیستیک نه تنها احساسات را تجربه می‌کنند، بلکه گاهی عمیق‌تر و شدیدتر از دیگران آن را حس می‌کنند. تفاوت در نحوه ابراز احساسات است؛ مثلاً یک فرد اتیستیک ممکن است وقتی ناراحت است گریه نکند، بلکه دست بزند یا تکرار حرکتی انجام دهد.
• حساسیت‌های حسی: بسیاری از افراد در طیف اتیسم نسبت به صداهای بلند، نور، بافت‌های خاص لباس یا حتی بو واکنش شدید نشان می‌دهند. این یک لجبازی یا وسواس نیست، بلکه سیستم عصبی آن‌ها اطلاعات حسی را متفاوت پردازش می‌کند. یک صدای معمولی برای آن‌ها می‌تواند مثل آژیر خطر باشد، به همین دلیل ایجاد محیط‌های حسی دوستانه در مدارس و محل کار ضروری است.
• توانایی‌های خارق‌العاده: درست است که برخی افراد اتیستیک توانایی‌های خارق‌العاده در ریاضی، موسیقی یا حافظه دارند، اما این موضوع عمومیت ندارد. بزرگ کردن این تصور که همه آن‌ها نابغه هستند به اندازه باور عقب‌ماندگی ذهنی همه این افراد، آسیب‌زاست؛ چرا که هر فرد اتیستیک نقاط قوت و ضعف منحصر به فرد خود را دارد.

چالش‌های بزرگسالی و نیاز به حمایت

دکتر یگانه نسبت به چالش‌های بزرگسالی افراد اتیستیک هشدار می‌دهد و تأکید می‌کند: «بیشترین تمرکز خدمات بر روی کودکان است، اما وقتی این افراد به سنین نوجوانی و بزرگسالی می‌رسند، حمایت‌ها به شدت کم می‌شود. اشتغال، ازدواج و زندگی مستقل برای بسیاری از آن‌ها بدون بسته‌های حمایتی دولتی و اجتماعی غیرممکن است. ما در ایران هنوز مراکز تخصصی اشتغال یا زندگی حمایت شده برای بزرگسالان اتیستیک را نداریم.»

• ازدواج موفق: افراد اتیستیک می‌توانند ازدواج موفق داشته باشند، مشروط بر اینکه هر دو طرف درک واقع‌بینانه‌ای از شرایط داشته باشند و مهارت‌های ارتباطی صریح و شفاف به آن‌ها آموزش داده شود.
• دارودرمانی: هیچ دارویی برای اتیسم به عنوان یک اختلال اصلی وجود ندارد، اما داروها می‌توانند علائم همراه مانند بیش‌فعالی شدید، پرخاشگری خطرناک، اضطراب فراگیر یا تشنج را کنترل کنند. مصرف دارو باید با نظر روانپزشک و با ارزیابی مداوم سود و زیان انجام شود.

آموزش فراگیر و نقش نزدیکان

دکتر یگانه به نقش آموزش فراگیر اشاره می‌کند و می‌گوید: «مدارس عادی اگر از معلمان آموزش دیده برخوردار باشند، می‌توانند دانش‌آموزان اتیستیک با عملکرد بالا را بپذیرند، اما متأسفانه در کشور ما بیشتر مدارس یا پذیرش نمی‌کنند، یا بدون هیچ حمایتی کودک را تنها می‌گذارند که نتیجه آن طرد شدن و افت تحصیلی است. مدارس استثنایی فعلی نیز فقط پاسخگوی بخش کوچکی از نیازها هستند.»

برای کمک به یک فرد اتیستیک، نزدیکان می‌توانند سه قدم اساسی بردارند:

1. یادگیری و شناخت اتیسم: از منابع معتبر اطلاعات کسب کنند.
2. پرهیز از قضاوت و نصیحت: از هرگونه قضاوت یا تلاش برای تغییر فرد اجتناب کنند.
3. ایجاد فرصت‌های تعامل بدون فشار: به عنوان مثال، اگر یک کودک اتیستیک دوست ندارد در مهمانی‌ها در آغوش گرفته شود، او را مجبور نکنند و به خانواده او احترام بگذارند و از کوچک‌ترین پیشرفت‌های او حمایت کنند.

دکتر یگانه به خانواده‌ها توصیه می‌کند که خودشان را فراموش نکنند، چرا که مراقبت از یک کودک دارای نیازهای خاص بدون حمایت روانی، اقتصادی و اجتماعی، باعث فرسودگی شدید والدین می‌شود. والدین باید برای خودشان جلسات مشاوره داشته باشند، به دنبال گروه‌های همسان بگردند و از درخواست کمک خجالت نکشند؛ زیرا سلامت آن‌ها، تضمین‌کننده سلامت فرزندانشان است.

روز جهانی اتیسم: فرصتی برای بازتعریف بهنجاری

دوم آوریل، روز جهانی اتیسم است که نباید تنها یک تاریخ در تقویم باشد، بلکه باید فرصتی برای بازتعریف بهنجاری باشد. آنچه یک فرد اتیستیک را از دیگران متمایز می‌کند، نقص ذاتی نیست، بلکه تفاوتی است که جامعه می‌تواند آن را به فرصت یا مانع تبدیل کند. مهم‌ترین پیام این روز، همان جمله ساده‌ای است که این روانپزشک بارها تکرار کرد: «به جای تلاش برای تغییر آن‌ها، بیایید دنیای اطراف را برای همه قابل زندگی‌تر کنیم.»

شعار امسال روز جهانی اتیسم «حمایت از فرد با اختلال اتیسم در زمان بحران، وظیفه همگانی» است.