وزارت بهداشت: تدوین بسته‌های جامع حمایتی برای بیماران خاص و صعب‌العلاج

سیدسجاد رضوی، معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۱۸ اردیبهشت، روز ملی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، بر لزوم تدوین و ابلاغ بسته‌های حمایتی جامع به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تأکید کرد. وی ابراز امیدواری کرد که با هم‌افزایی تمامی ارکان نظام سلامت و مشارکت عمومی، گام‌های مؤثرتری در راستای کاهش آلام بیماران و ارتقای سلامت جامعه برداشته شود.

اهمیت روز ملی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج

۱۸ اردیبهشت‌ماه در تقویم رسمی کشور به عنوان «روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» نامگذاری شده است. این روز فرصتی مغتنم برای بازاندیشی در مسئولیت‌های نظام سلامت در قبال جمعیتی ارزشمند از بیماران است که به دلیل ماهیت پیچیده، مزمن و عمدتاً غیرقابل درمان قطعی این بیماری‌ها، نیازمند مراقبت‌های مستمر، چندبعدی و حمایت‌های همه‌جانبه هستند.

طیف وسیع بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج

بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، با وجود شیوع کمتر، به واسطه دشواری‌های تشخیصی و درمانی و نیز بار اقتصادی و اجتماعی قابل توجه، از اولویت‌های مهم نظام سلامت به شمار می‌آیند. طیف وسیعی از این بیماری‌ها شامل موارد زیر است:

• تالاسمی
• هموفیلی
• نارسایی‌های کلیوی نیازمند دیالیز
• ام‌اس
• فیبروز کیستیک (CF)
• آتروفی عضلانی نخاعی (SMA)
• بیماری‌های پوستی نادر نظیر EB
• اختلالات متابولیک همچون MPS
• بیماری‌های التهابی روده (IBD)
• نقص‌های ایمنی اولیه و سایر اختلالات ژنتیکی و مزمن

علاوه بر این، سرطان‌ها نیز به عنوان یکی از مهمترین مصادیق بیماری‌های صعب‌العلاج، سهم قابل توجهی از بار بیماری‌ها را به خود اختصاص داده‌اند. روند رو به افزایش بروز این بیماری‌ها و هزینه‌های سنگین تشخیص و درمان، ضرورت توسعه برنامه‌های پیشگیری، تشخیص زودهنگام، غربالگری هدفمند و دسترسی عادلانه به خدمات درمانی را دوچندان ساخته است. ارتقای سواد سلامت، تقویت نظام ارجاع و گسترش خدمات پیشگیرانه، از ارکان اساسی در کاهش مرگ‌ومیر ناشی از این بیماری‌ها محسوب می‌شود.

بسته‌های حمایتی وزارت بهداشت

وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در راستای صیانت از سلامت و کاهش بار مالی این بیماران، بسته‌های حمایتی جامعی را تدوین و به مراکز درمانی کشور ابلاغ کرده است. بر اساس این بسته‌ها، خدمات تشخیصی، درمانی، دارویی، توانبخشی و دندانپزشکی موردنیاز بیماران، چه در قالب خدمات سرپایی و چه بستری، با حداقل فرانشیز یا به صورت رایگان ارائه می‌شود. در کنار این اقدامات، نقش ارزنده نهادهای مردمی، انجمن‌های خیریه و سازمان‌های مردم‌نهاد در ارتقای کیفیت زندگی بیماران و حمایت‌های معیشتی، آموزشی و درمانی آنان شایسته تقدیر است.

نقش مشاوره ژنتیک و سبک زندگی در پیشگیری

با توجه به آنکه بخش قابل توجهی از بیماری‌های خاص دارای منشأ ژنتیکی هستند، توسعه برنامه‌های آموزش همگانی، ارتقای آگاهی خانواده‌ها و گسترش خدمات مشاوره ژنتیک، نقشی تعیین‌کننده در پیشگیری از بروز این بیماری‌ها ایفا می‌کند. همچنین اصلاح سبک زندگی، بهبود الگوی تغذیه و افزایش تحرک بدنی از جمله راهبردهای مؤثر در کنترل و کاهش بروز بیماری‌های مزمن و صعب‌العلاج به شمار می‌رود.

اهمیت اهدای عضو و حمایت از بیماران پیوندی

در حوزه درمان، توجه ویژه به بیماران نیازمند پیوند عضو، به عنوان یکی از گروه‌های مهم بیماران صعب‌العلاج، از اهمیت بالایی برخوردار است. توسعه فرهنگ اهدای عضو، به ویژه از موارد مرگ مغزی، می‌تواند زمینه‌ساز نجات جان بیماران بسیاری و بازگشت آنان به زندگی طبیعی باشد. در این راستا، حمایت‌های بیمه‌ای و بسته‌های مراقبتی برای بیماران پیوندی به صورت مستمر تقویت شده است.

بهبود مدیریت و پایش خدمات درمانی

بهبود نظام مدیریت و پایش خدمات، به ویژه در حوزه تأمین دارو و تجهیزات موردنیاز این بیماران، ضرورتی انکارناپذیر است. در همین راستا، تقویت سازوکارهای رصد کمبودهای دارویی، تلفیق داده‌های سامانه‌ای با واقعیت‌های میدانی، ارتقای نظام پاسخگویی و بازخورد به واحدهای اجرایی، و بهره‌گیری از راهنماهای بالینی در تعیین خطوط درمان و داروهای جایگزین، به طور جدی در دستور کار قرار دارد. همچنین توسعه سامانه‌های نسخه‌نویسی الکترونیک با هدف هدایت تجویز منطقی دارو و کاهش مداخلات غیرضروری، از جمله اقدامات راهبردی در این حوزه محسوب می‌شود.

نقش کلیدی بیمه‌ها در پایداری مالی نظام سلامت

معاون درمان وزارت بهداشت بر نقش کلیدی بیمه‌ها در پایداری مالی نظام سلامت تأکید کرد و ضرورت تعامل سازنده، شفافیت در تخصیص منابع و هم‌راستاسازی سیاست‌های حمایتی با اولویت‌های درمانی کشور را مورد توجه قرار داد. وی افزود: تعیین حدود مداخلات بیمه‌ای در چارچوب ملاحظات علمی و تخصصی، ضامن ارتقای کیفیت خدمات و حفظ استقلال حرفه‌ای نظام پزشکی خواهد بود.

در پایان، رضوی ضمن گرامیداشت روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، از تلاش‌های ارزشمند تمامی پزشکان، پرستاران، کارشناسان، مدیران حوزه سلامت و نیز همراهی خانواده‌های بیماران و نهادهای حمایتی تقدیر کرد و بر عزم راسخ وزارت بهداشت در توسعه خدمات، ارتقای عدالت در سلامت و بهبود کیفیت زندگی بیماران خاص و صعب‌العلاج تأکید نمود.