تاکید وزارت بهداشت بر ارتقای سلامت بیماران خاص و صعب‌العلاج در روز ملی

اهمیت بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در نظام سلامت

بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، با وجود شیوع کمتر، به دلیل دشواری‌های تشخیصی و درمانی و بار اقتصادی و اجتماعی قابل توجه، از اولویت‌های مهم نظام سلامت به شمار می‌آیند. این گروه شامل طیف وسیعی از بیماری‌ها از جمله تالاسمی، هموفیلی، نارسایی‌های کلیوی نیازمند دیالیز، ام‌اس، فیبروز کیستیک (CF)، آتروفی عضلانی نخاعی (SMA)، بیماری‌های پوستی نادر نظیر EB، اختلالات متابولیک همچون MPS، بیماری‌های التهابی روده (IBD) و نقص‌های ایمنی اولیه می‌شود. در حال حاضر، نزدیک به دو میلیون بیمار خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش سازمان‌های بیمه‌گر پایه و صندوق حمایت از این بیماران قرار دارند و ده‌ها بسته خدمتی تخصصی برای آنان تعریف و در حال توسعه است.

سرطان‌ها: باری سنگین بر دوش نظام سلامت

سرطان‌ها به عنوان یکی از مهم‌ترین مصادیق بیماری‌های صعب‌العلاج، سهم قابل توجهی از بار بیماری‌ها را به خود اختصاص داده‌اند. روند رو به افزایش بروز این بیماری‌ها و هزینه‌های سنگین تشخیص و درمان، ضرورت توسعه برنامه‌های پیشگیری، تشخیص زودهنگام، غربالگری هدفمند و دسترسی عادلانه به خدمات درمانی را دوچندان ساخته است. ارتقای سواد سلامت، تقویت نظام ارجاع و گسترش خدمات پیشگیرانه، از ارکان اساسی در کاهش مرگ‌ومیر ناشی از این بیماری‌ها محسوب می‌شود.

حمایت‌های وزارت بهداشت و نقش نهادهای مردمی

وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در راستای صیانت از سلامت و کاهش بار مالی بیماران خاص، بسته‌های حمایتی جامعی را تدوین و به مراکز درمانی کشور ابلاغ کرده است. بر اساس این بسته‌ها، خدمات تشخیصی، درمانی، دارویی، توانبخشی و دندان‌پزشکی موردنیاز بیماران، چه در قالب خدمات سرپایی و چه بستری، با حداقل فرانشیز یا به صورت رایگان ارائه می‌شود. در کنار این اقدامات، نقش ارزنده نهادهای مردمی، انجمن‌های خیریه و سازمان‌های مردم‌نهاد در ارتقای کیفیت زندگی بیماران و حمایت‌های معیشتی، آموزشی و درمانی آنان شایسته تقدیر است.

پیشگیری و درمان: راهبردهای کلیدی

پیشگیری از بیماری‌های ژنتیکی

با توجه به آن که بخش قابل توجهی از بیماری‌های خاص دارای منشأ ژنتیکی هستند، توسعه برنامه‌های آموزش همگانی، ارتقای آگاهی خانواده‌ها و گسترش خدمات مشاوره ژنتیک، نقشی تعیین‌کننده در پیشگیری از بروز این بیماری‌ها ایفا می‌کند. همچنین اصلاح سبک زندگی، بهبود الگوی تغذیه و افزایش تحرک بدنی از جمله راهبردهای مؤثر در کنترل و کاهش بروز بیماری‌های مزمن و صعب‌العلاج به شمار می‌رود.

اهمیت پیوند عضو و اهدای زندگی

در حوزه درمان، توجه ویژه به بیماران نیازمند پیوند عضو، به عنوان یکی از گروه‌های مهم بیماران صعب‌العلاج، از اهمیت بالایی برخوردار است. توسعه فرهنگ اهدای عضو، به ویژه از موارد مرگ مغزی، می‌تواند زمینه‌ساز نجات جان بیماران بسیاری و بازگشت آنان به زندگی طبیعی باشد. در این راستا، حمایت‌های بیمه‌ای و بسته‌های مراقبتی برای بیماران پیوندی به صورت مستمر تقویت شده است.

بهبود مدیریت و پایش خدمات

بهبود نظام مدیریت و پایش خدمات، به ویژه در حوزه تأمین دارو و تجهیزات موردنیاز این بیماران، ضرورتی انکارناپذیر است. در همین راستا، تقویت سازوکارهای رصد کمبودهای دارویی، تلفیق داده‌های سامانه‌ای با واقعیت‌های میدانی، ارتقای نظام پاسخگویی و بازخورد به واحدهای اجرایی، و بهره‌گیری از راهنماهای بالینی در تعیین خطوط درمان و داروهای جایگزین، به طور جدی در دستور کار قرار دارد. همچنین توسعه سامانه‌های نسخه‌نویسی الکترونیک با هدف هدایت تجویز منطقی دارو و کاهش مداخلات غیرضروری، از جمله اقدامات راهبردی در این حوزه محسوب می‌شود.

نقش بیمه‌ها و پایداری مالی نظام سلامت

در پایان، با تأکید بر نقش کلیدی بیمه‌ها در پایداری مالی نظام سلامت، ضرورت تعامل سازنده، شفافیت در تخصیص منابع و هم‌راستاسازی سیاست‌های حمایتی با اولویت‌های درمانی کشور مورد تأکید قرار می‌گیرد. تعیین حدود مداخلات بیمه‌ای در چارچوب ملاحظات علمی و تخصصی، ضامن ارتقای کیفیت خدمات و حفظ استقلال حرفه‌ای نظام پزشکی خواهد بود.

سید سجاد رضوی ضمن گرامیداشت روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، از تلاش‌های ارزشمند تمامی پزشکان، پرستاران، کارشناسان، مدیران حوزه سلامت و نیز همراهی خانواده‌های محترم بیماران و نهادهای حمایتی تقدیر نموده و بر عزم راسخ وزارت بهداشت در توسعه خدمات، ارتقای عدالت در سلامت و بهبود کیفیت زندگی بیماران خاص و صعب‌العلاج تأکید کرد. امید است با هم‌افزایی تمامی ارکان نظام سلامت و مشارکت آحاد جامعه، گام‌های مؤثرتری در مسیر کاهش آلام بیماران و ارتقای سلامت عمومی برداشته شود.