کاهش چشمگیر تولد نوزادان تالاسمی در فارس: دستاورد ملی در روز جهانی بیماران خاص

روز جهانی تالاسمی؛ یادآور رنج‌ها و دستاوردها

هجدهم اردیبهشت‌ماه، به عنوان «روز جهانی بیماران خاص و تالاسمی»، فرصتی مغتنم برای یادآوری چالش‌های بی‌شمار زندگی گروه‌هایی است که هر روز با رنج‌های درمانی، هزینه‌های سنگین و محدودیت‌های اجتماعی دست و پنجه نرم می‌کنند. این روز نمادین، اما اثرگذار، نگاهی دوباره به انسان‌هایی می‌اندازد که با وجود بیماری مزمن، با امید، نظم درمانی و پشتکار مسیر زندگی را ادامه می‌دهند و جامعه را به مسئولیت‌پذیری بیشتر در قبال سلامت و رفاه آنان فرا می‌خوانند.

ایران در کمربند تالاسمی: شیوع و مراقبت‌های مادام‌العمر

امین‌نیاکان، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز، با اشاره به قرار گرفتن ایران در کمربند تالاسمی، بر شیوع بالای این بیماری ارثی در سراسر کشور تأکید کرد. تالاسمی، ناشی از اختلال در تولید هموگلوبین و کاهش طول عمر گلبول‌های قرمز خون است و نیازمند مراقبت‌های مادام‌العمر است. با پیشرفت‌های چشمگیر در تشخیص زودهنگام و درمان‌های مؤثر آهن‌زدایی، تالاسمی دیگر یک بیماری کشنده محسوب نمی‌شود و به عنوان یک بیماری مزمن تلقی می‌گردد. انواع این بیماری شامل تالاسمی ماژور (شدید)، اینترمدیا، مینور و سیکل تالاسمی است.

اهداف ملی در حوزه تالاسمی

نیاکان، اهداف اصلی در حوزه تالاسمی را برشمرد که شامل:

• فراهم کردن امکانات درمانی مطابق با استانداردهای جهانی
• دسترسی عادلانه همه بیماران به خون سالم و کافی
• جلوگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی در کشور

او بر تلاش همگانی برای تحقق این اهداف تأکید کرد.

آمار بیماران تالاسمی در شیراز

در حال حاضر، ۱۷۳۵ بیمار تالاسمی در ۲۶ مرکز تحت مراقبت و خدمات دانشگاه علوم پزشکی شیراز قرار دارند که از این تعداد، ۹۶۳ بیمار تالاسمی ماژور هستند. شهرستان‌های شیراز، داراب، مرودشت، کازرون و نورآباد بیشترین آمار بیماران تالاسمی در استان فارس را به خود اختصاص داده‌اند.

مرکز جامع تالاسمی شهید دستغیب شیراز

بخش تالاسمی مرکز آموزشی درمانی شهید دستغیب شیراز با پذیرش ۱۰۰۰ بیمار تالاسمی، به عنوان مرکز جامع تالاسمی شناخته می‌شود و خدمات گسترده‌ای را ارائه می‌دهد. این خدمات شامل:

• ویزیت تخصصی و فوق تخصصی
• تأمین داروهای آهن‌زدا
• تزریق خون
• شنوایی‌سنجی و بینایی‌سنجی
• تصویربرداری‌های تخصصی (MRI T۲، سنجش تراکم استخوان، سونوگرافی، فیبرو اسکن کبد، اکوکاردیوگرافی)
• خدمات دندانپزشکی
• انجام آزمایشات مربوطه
• خدمات توانبخشی
• تأمین پمپ تزریق دسفرال

این خدمات بر اساس دستورالعمل‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ارائه می‌شوند.

روند رو به رشد داروهای خوراکی آهن‌زدا

معاون درمان دانشگاه به روند رو به رشد استفاده از داروهای خوراکی آهن‌زدا به عنوان جایگزینی برای داروهای تزریقی اشاره کرد. با تولید و آموزش متخصصین و شرکت‌های دانش‌بنیان در زمینه داروهای خوراکی، بخش قابل توجهی از بیماران از مزایای این داروها بهره‌مند شده‌اند که منجر به کاهش هزینه‌ها شده است. ترویج و فرهنگ‌سازی مناسب توسط پزشکان و کادر درمان، روند استفاده از این داروها را افزایش خواهد داد.

کاهش چشمگیر تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی در فارس

اورنگ ایلامی، معاون بهداشت دانشگاه علوم پزشکی شیراز، از دستاوردهای مؤثر برنامه پیشگیری از تالاسمی ماژور در استان فارس خبر داد. این برنامه از مهرماه ۱۳۷۰ در استان آغاز شده است. پیش از اجرای طرح، سالانه بیش از ۱۵۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور در کشور و حدود ۱۸۰ نوزاد در استان فارس متولد می‌شدند. اما اکنون با گذشت بیش از سه دهه، این آمار در کشور به کمتر از ۲۲۰ و در فارس به حدود ۲ تا ۳ نوزاد در سال کاهش یافته است.

آمار شیوع و غربالگری در فارس

بررسی‌ها نشان می‌دهد که به ازای هر ۱۰۰ نفر در استان فارس، حدود ۷ نفر ناقل ژن تالاسمی هستند و میزان شیوع تالاسمی ماژور در فارس ۴۱ نفر به ازای هر یکصد هزار نفر جمعیت گزارش شده است. شهرستان‌های آباده، خرمبید، بوانات و اقلید کمترین میزان شیوع و شهرستان‌های زرین‌دشت، قیروکارزین، مهر، خرامه، کازرون، داراب، مرودشت، فیروزآباد و شیراز بیشترین آمار را دارند.

سالانه بیش از ۲۸ هزار آزمایش خون برای زوجین متقاضی ازدواج در ۳۴ آزمایشگاه سراسر استان انجام می‌شود و تاکنون ۷۴۱۳ زوج ناقل تالاسمی شناسایی شده‌اند که تحت مراقبت و مشاوره قرار دارند. در سال ۱۴۰۴، بیش از ۱۶۵۰ آزمایش پیش از تولد (PND) در مراحل اول و دوم در آزمایشگاه‌های تخصصی ژنتیک عضو شبکه کشوری انجام شد که نقش مؤثری در پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا داشته است.

تلاش‌های جمعی در پیشگیری از تالاسمی

ایلامی از تلاش تیم‌های مشاوره ژنتیک، کارکنان مراکز خدمات جامع سلامت، خانه‌های بهداشت و آزمایشگاه‌های مجهز در تحقق این موفقیت یاد کرد. او همکاری منسجم همه سطوح شبکه بهداشت و درمان، از مدیران ستادی تا بهورزان در مناطق دوردست را عامل اصلی دستیابی به این دستاورد ملی دانست.

معاون بهداشت دانشگاه علوم پزشکی شیراز، روز جهانی تالاسمی را فرصتی برای قدردانی از تلاش‌های تمامی فعالان این حوزه، از جمله پزشکان، کارشناسان مشاوره ژنتیک، همکاران آزمایشگاه‌های ژنتیک، بخش‌های تزریق خون، دفاتر ثبت ازدواج و تمامی نیروهای بهداشتی دانست که در مسیر پیشگیری از بروز تالاسمی مشارکت داشته‌اند.