چالش‌ها و پیشرفت‌ها در درمان تالاسمی و هموفیلی در استان گلستان

استان گلستان، با وجود پیشرفت‌های چشمگیر در افزایش طول عمر بیماران تالاسمی و تامین داروهای حیاتی، همچنان با چالش‌هایی در زمینه رایگان‌سازی کامل خدمات بستری برای بیماران بزرگسال مواجه است. این گزارش به بررسی وضعیت کنونی، آمارهای دقیق و انتظارات از مسئولین برای بهبود کیفیت زندگی بیماران خاص می‌پردازد.

وضعیت بیماران تالاسمی در گلستان

مدیر مرکز جامع تالاسمی و هموفیلی دانشگاه علوم پزشکی گلستان اعلام کرد که در حال حاضر، ۴۲۷ بیمار تالاسمی ماژور و اینترمدیا در استان زندگی می‌کنند که به تزریق منظم خون نیاز دارند. از این تعداد، حدود ۲۰۰ نفر در شهرستان گرگان ساکن هستند.

• پیشرفت چشمگیر در طول عمر: میانگین سنی بیماران تالاسمی از کمتر از ۲۰ سال در دو دهه پیش، به بالای ۴۰ سال افزایش یافته است.
• کاهش تولد نوزادان مبتلا: به لطف مراقبت‌های پیش از ازدواج و درمان‌های موثر، تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی در سال‌های اخیر در استان بسیار نادر شده است.
• عدم کمبود دارو: داروهای شلاتور (دفع‌کننده آهن) و ویزیت‌های فوق‌تخصصی در مرکز دزیانی گرگان به صورت رایگان و با پوشش بیمه سلامت ارائه می‌شود و کمبودی در زمینه داروهای خاص وجود ندارد.

چالش هزینه‌های بستری

نرگس‌بیگم میربهبهانی، مدیر مرکز جامع تالاسمی و هموفیلی گلستان، با ابراز نگرانی از وضعیت موجود، خاطرنشان کرد: «این موضوع که بیماران خاص برای ادامه حیات مجبور به پرداخت هزینه بستری شوند، منطقی نیست و از دانشگاه علوم پزشکی گلستان انتظار داریم با توجه به ماهیت مزمن و هزینه‌بر این بیماری، تمهیداتی را برای رایگان‌سازی کامل خدمات بستری در بخش بزرگسالان اندیشیده و این گره کور را باز کند.»

در حال حاضر، بیماران زیر ۱۸ سال در بیمارستان‌های کودکان (مانند طالقانی) بستری و هزینه‌های آنان رایگان است. اما با رسیدن به سن بلوغ و ارجاع به بیمارستان‌های بزرگسال (مانند بیمارستان صیاد شیرازی)، همچنان هزینه‌های بستری از آنان دریافت می‌شود.

اهمیت تامین خون سالم

مدیرکل انتقال خون استان گلستان، فاطمه محمدی، بر اهمیت تامین خون سالم و به‌موقع تاکید کرد. بیماران تالاسمی و سایر بیماران خاص، مصرف‌کننده اصلی خون اهدایی هستند؛ به طوری که حدود ۷۰ درصد از کل خون تولیدی و فرآوری شده در استان، صرف حیات سه هزار و ۵۰۰ بیمار خاص می‌شود.

• وضعیت ذخایر خونی: در حال حاضر، کمبود خون در استان احساس نمی‌شود.
• فرهنگ اهدای خون: از مردم خواسته شده است تا فرهنگ اهدای خون را از حالت هیجانی و مقطعی خارج کرده و حداقل سالی دو بار خون اهدا کنند تا ذخایر خون همیشه در حد مطلوب باشد.

خدمات بیمارستان صیاد شیرازی

مقدسه جهانشاهی، رئیس بیمارستان صیاد شیرازی گرگان، اعلام کرد که بیماران دارای کارت بیمه ستاره‌دار، خدمات درمانی را با پوشش کامل دریافت می‌کنند. وی افزود:

• وسایل مصرفی با تعرفه‌های دولتی محاسبه شده و بیمار تنها ۱۰ تا ۲۰ درصد هزینه را پرداخت می‌کند.
• واحد مددکاری بیمارستان برای خانواده‌های نیازمند، تا سقف ۳۰ درصد تخفیف اضافی اعمال می‌کند.

توسعه زیرساخت‌های درمانی

ناصر هروی، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی گلستان، از توسعه زیرساخت‌های درمانی استان خبر داد. وی به افتتاح بخش‌های ویژه تالاسمی و هموفیلی در بیمارستان‌های کلاله و آزادشهر اشاره کرد. استان گلستان با بهره‌گیری از ۲۵۵ دستگاه دیالیز در ۲۰ مرکز فعال و انجام هزاران خدمت غربالگری سرطان، تلاش می‌کند تا دسترسی برابر به خدمات تخصصی را برای تمام بیماران خاص فراهم آورد.