کمبود شدید داروهای هموفیلی در ایران؛ فاکتورهای ۵ و ۱۳ هفت ماه است نایابند

وضعیت بحرانی کمبود داروها

عالی‌مقام با تأکید بر اینکه بزرگترین چالش کنونی، کمبود داروهای فاکتور ۵ و فاکتور ۱۳ است، اظهار داشت که این داروها به دلیل تحریم‌ها، برای هفت ماه متوالی در کشور موجود نیستند. وی این موضوع را یک معضل کشوری دانست و مسئولان وزارت بهداشت را به حل فوری آن فراخواند.

راهکارهای درمانی جایگزین و چالش‌ها

در شرایط فقدان فاکتور ۱۳، جایگزین مناسبی برای درمان وجود ندارد و پزشکان مجبور به بازگشت به روش‌های درمانی ۳۰ تا ۴۰ سال گذشته نظیر FFP یا کرایو هستند. این روش‌ها دارای چالش‌های خاص خود بوده و ممکن است برخی بیماران به پلاکت‌ها حساسیت نشان دهند.

چالش‌های توزیع داروهای داخلی

مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی به مشکل توزیع داروی فاکتور ۸ نیز اشاره کرد. با وجود تولید کافی این دارو توسط شرکت‌های داخلی و موجودی در انبارها، داروخانه‌ها به دلیل مشکلات با شرکت‌های پخش، قادر به تهیه تعداد لازم نیستند. به عنوان مثال، در طرح توزیع، ۲۰۰۰ داروی فاکتور ۸ برای مشهد در یک ماه تخصیص داده می‌شود، اما داروخانه‌ها تنها توانایی خرید ۲۰۰ تا ۳۰۰ دارو را دارند.

پیشنهاد برای بهبود توزیع

برای حل این معضل، عالی‌مقام پیشنهاد کرده است که سازمان غذا و دارو، یک داروخانه معین دیگر را به عنوان پشتیبان مشخص کند تا در مواقعی که داروخانه‌ها به دلایلی نمی‌توانند دارو را تهیه کنند، بیماران بتوانند به این داروخانه مراجعه کرده و دچار مشکل نشوند.

آمار نگران‌کننده بیماران هموفیلی

در استان خراسان رضوی، حدود ۱۵۰۰ بیمار هموفیلی از انواع مختلف شناسایی شده‌اند که ۷۰ تا ۸۰ درصد آن‌ها بیماران فاکتور ۸ هستند.

آمار بالای فاکتور ۱۳ در سیستان و بلوچستان

عالی‌مقام هشدار داد که تنها در استان سیستان و بلوچستان، بیش از ۶۰۰ بیمار فاکتور ۱۳ وجود دارد که این آمار نسبت به میانگین جهانی بسیار بالا است. در کشورهای اروپایی، ممکن است در یک کشور تنها ۱۰ بیمار فاکتور ۱۳ وجود داشته باشد، در حالی که در سیستان و بلوچستان این تعداد به تنهایی بیش از ۶۰۰ نفر است. یکی از دلایل اصلی این آمار بالا، ازدواج‌های فامیلی عنوان شده است.

پیامدهای نبود دارو برای بیماران

«دارو برای بیمار هموفیلی از نان شب واجب‌تر است.»

عالی‌مقام با تأکید بر این جمله، یادآور شد که بیماران ضربه مغزی نیازمند فاکتور ۱۳، در نبود دارو با مرگ دست و پنجه نرم می‌کنند. عدم دسترسی به دارو منجر به خونریزی و معلولیت شده و زندگی عادی بیماران را مختل می‌کند، که در نهایت به بی‌انگیزگی نسبت به زندگی، آینده و فعالیت‌های اجتماعی منجر می‌شود.

نقش کانون هموفیلی و رسانه‌ها

مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی تصریح کرد که تأمین دارو وظیفه این کانون نیست و بر عهده سازمان غذا و دارو است. با این حال، به دلیل احساس مسئولیت، این کانون پیگیر تأمین دارو برای بیماران است و از وضعیت موجود ناشی از سیاست‌های غلط رنج می‌برد.

وی همچنین بر اهمیت نقش رسانه‌ها در پیگیری این مطالبات تأکید کرد و رسانه را پل ارتباطی بین مسئولان و مردم دانست. او ابراز امیدواری کرد که با حساسیت و پیگیری رسانه‌ها، این مشکل برطرف شود.