مبارزه قهرمان شنای بریتانیا برای اصلاح سیاست‌های درمانی تومورهای مغزی

آرچی گودبرن، شناگر ۲۴ ساله بریتانیایی که با یک نوع تومور مغزی نادر و غیرقابل جراحی دست‌وپنج نرم می‌کند، با آغاز مبارزات خود در پارلمان بریتانیا، خواستار تغییرات بنیادین در سیاست‌های حمایتی و بودجه‌ریزی برای بیماران مبتلا به این عارضه شد.

تلاش برای بقا و رقابت

این قهرمان شنا که در آستانه مسابقات انتخابی المپیک پاریس با علائمی همچون ضعف عضلانی و اختلال در هوشیاری مواجه شد، پس از تشخیص بیماری‌اش با چالش‌های بزرگی روبرو گشت. او که به تومورهای الیگودندروگلیوما مبتلا است، با استفاده از داروی نوآورانه ووراسیدنیب توانست ضمن به تعویق انداختن شیمی‌درمانی و پرتودرمانی، به تمرینات ورزشی خود بازگردد و رکورد ۵۰ متر کرال سینه اسکاتلند را بشکند.

شکاف عمیق در تحقیقات و درمان

گودبرن و فعالان حوزه سلامت از وجود آنچه «دره مرگ» در مسیر تحقیقات پزشکی می‌نامند، انتقاد دارند. این شکاف میان تحقیقات اولیه و کارآزمایی‌های بالینی، دسترسی بیماران به درمان‌های حیاتی را به شدت محدود کرده است. وضعیت بودجه‌ریزی در این حوزه به شرح زیر است:

مطالبات اصلی فعالان حوزه سلامت

گودبرن و گروه «عدالت سرطان مغز» خواستار اقدامات فوری زیر از سوی دولت هستند:

• تخصیص کامل و فوری ۴۰ میلیون پوند بودجه مصوب سال ۲۰۱۸.
• انتصاب یک مقام مسئول ویژه برای تومورهای مغزی در بدنه دولت.
• افزایش توالی‌یابی ژنوم برای بیماران جهت تسهیل دسترسی به کارآزمایی‌های بالینی.
• ایجاد «حق امتحان» درمان‌های بالقوه نجات‌بخش برای بیماران.

«من در کشورم رشد کردم و در تیم ملی آن نمایندگی کردم؛ اکنون انتظار دارم که کشورم نیز از من حمایت کند. من تا آخرین نفس برای این تغییر مبارزه خواهم کرد.»

دولت بریتانیا در واکنش به این درخواست‌ها اعلام کرده است که به اهمیت ارتقای تحقیقات در زمینه تومورهای مغزی و دسترسی بیماران به داروهای نوآورانه واقف است و در این مسیر متعهد باقی خواهد ماند.