بیماری‌های نادر ایران؛ افزودن ۱۸ نوع بیماری جدید به فهرست رسمی بنیاد

بیماری‌های نادر در ایران با روند شناسایی جدیدی روبرو شده‌اند؛ در دومین نشست کمیسیون تخصصی بنیاد بیماری‌های نادر، ۱۸ نوع بیماری جدید پس از بررسی دقیق مستندات پزشکی، به فهرست رسمی این بنیاد اضافه شدند.

افزایش تعداد بیماری‌های شناسایی شده در ایران

در جریان دومین جلسه کمیسیون تخصصی بنیاد بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۵، پرونده‌های ثبت شده در سامانه «سبنا» مورد ارزیابی قرار گرفت. از میان ۲۲ پرونده بررسی شده، ۱۸ بیماری جدید با تأیید اعضای کمیسیون، به فهرست ملی پیوستند. با این تصمیم، مجموع انواع بیماری‌های نادر مورد تأیید در این بنیاد به ۵۳۱ نوع رسید.

همزمان با این روند افزایشی، یک مورد نیز به دلیل عدم انطباق با استانداردهای علمی تعریف بیماری‌های نادر، از فهرست ملی حذف گردید.

چالش‌های حیاتی بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر

رئیس‌کل سازمان نظام پزشکی با اشاره به ابعاد گسترده این موضوع، اعلام کرد که بر اساس برآوردها، نزدیک به ۳ میلیون نفر در ایران با این چالش‌های سلامت دست و پنجه نرم می‌کنند. وی بر نیاز مبرم این گروه به حمایت‌های زیرساختی تأکید کرد:

• تشخیص سریع و دقیق از طریق افزایش آگاهی پزشکان
• تأمین پایدار داروهای تخصصی و تجهیزات پزشکی
• ایجاد پوشش بیمه‌ای مناسب برای کاهش هزینه‌های سنگین درمان
• ارجاع به موقع بیماران به مراکز درمانی تخصصی

"هم‌افزایی میان دولت، سازمان‌های بیمه‌گر، جامعه پزشکی و خیرین برای حمایت از حقوق این بیماران، یک ضرورت ملی است."

فهرست بیماری‌های جدید تأیید شده

برخی از موارد مهمی که در این جلسه به فهرست بیماری‌های نادر اضافه شدند عبارتند از:

این نشست با حضور متخصصان برجسته حوزه ژنتیک، داخلی، غدد و نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر برگزار شد تا مسیر بهبود خدمات درمانی برای این اقلیت آسیب‌پذیر هموارتر شود.

نتیجه‌گیری

افزودن بیماری‌های جدید به فهرست ملی، گامی مهم در جهت شناسایی دقیق‌تر نیازهای سلامت در کشور است. با رسیدن تعداد بیماری‌های تایید شده به ۵۳۱ نوع، ضرورت همکاری نهادهای دولتی و خصوصی برای تأمین دارو و تشخیص زودهنگام بیماری‌های نادر بیش از هر زمان دیگری احساس می‌شود.