بحران بی‌صدا: تالاسمی ماژور در سیستان و بلوچستان

در استان سیستان و بلوچستان، بیماری ژنتیکی تالاسمی ماژور به بحرانی بی‌صدا اما بسیار پرهزینه تبدیل شده است. بنا به آمار اعلام شده، بیش از ۳۰۰۰ کودک بیمار تالاسمی ماژور و هزار و ۳۹۵ بیمار هموفیلی در این استان زندگی می‌کنند. این کودکان از نخستین روزهای تولد با تزریق‌های مکرر خون و داروهای سنگین، با مرگ دست و پنجه نرم می‌کنند. تالاسمی به دو نوع ماژور (شدید) و مینور (خفیف) تقسیم می‌شود. در تالاسمی مینور، فرد یک ژن معیوب از یکی از والدین به ارث می‌برد و معمولاً علائم خفیفی دارد. اگر هر دو والد ناقل تالاسمی مینور باشند، فرزندشان با احتمال ۲۵ درصد به تالاسمی ماژور مبتلا می‌شود. این بیماران به تزریق منظم خون و درمان‌های سنگین نیاز دارند و در صورت عدم درمان، عوارض شدیدی مانند ناهنجاری‌های استخوانی و اختلال رشد بروز می‌کند. عمر متوسط بسیاری از این کودکان بدون مراقبت و درمان به‌موقع، به سختی به ۲۰ تا ۲۵ سال می‌رسد. هزینه درمان ماهیانه هر کودک مبتلا به تالاسمی ماژور گاه به بیش از ۵ میلیون تومان می‌رسد، رقمی که برای بسیاری از خانواده‌ها در این استان محروم کمرشکن است. سیستان و بلوچستان بیشترین آمار مبتلایان به تالاسمی در کشور را دارد و این وضعیت بار روانی و اقتصادی سنگینی بر خانواده‌ها و نظام سلامت استان تحمیل می‌کند. پزشک عمومی مرکز بهداشت شهرستان ایرانشهر، حسین‌بر، بر اهمیت آزمایشات قبل از ازدواج تأکید کرده و می‌گوید که اگر پدر و مادر مبتلا به تالاسمی باشند، احتمال بالایی وجود دارد که فرزند آن‌ها به این بیماری دچار شود. همچنین، وی بر ضرورت غربالگری دوران بارداری تأکید کرده و می‌گوید که در صورت مراجعه به مراکز بهداشت قبل از هفته ۱۶ بارداری، می‌توان از ابتلای جنین به تالاسمی آگاه شد و از بروز مشکلات جلوگیری کرد.