خبر کامل
سندرم خستگی مزمن: بیماری پنهان که جوانان فعال را ناتوان می‌کند
زندگی توموس اسلیپ ۲۸ ساله، جوانی که روزگاری عاشق طبیعت و فعالیت‌های بیرون از خانه بود، اکنون به دلیل بیماری مرموز و ناتوان‌کننده سندرم خستگی مزمن (ME) به کلی دگرگون شده است. او که پیش از این پرانرژی و فعال بود، حالا هر روز را در بستر می‌گذراند و توانایی راه رفتن یا صحبت کردن را از دست داده است. این شرایط دلخراش، خانواده‌اش را در غم و اندوه فرو برده و جامعه پزشکی را با چالش‌های جدی مواجه ساخته است.
سندرم خستگی مزمن: بیماری پنهان و ناتوان‌کننده
توموس اسلیپ، اهل سوانزی، در سال ۲۰۲۳ به نوع شدید «انسفالومیلیت میالژیک» (ME)، که با نام سندرم خستگی مزمن نیز شناخته می‌شود، مبتلا شد. علت این بیماری ناشناخته است و در حال حاضر هیچ درمانی برای آن وجود ندارد. توموس یکی از هزاران نفر در ولز است که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند. فعالان می‌گویند که مبتلایان به این بیماری «نامرئی» هستند و خدمات درمانی برای افراد شدیداً آسیب‌دیده «بیابانی» توصیف می‌شود.
دولت ولز اعلام کرده است که طرح‌هایی برای یک متخصص سراسری در ولز، یک گروه کارشناسی و استانداردهای ملی در حال «بررسی فعال» هستند.
آغاز بیماری و وخامت وضعیت
چارلی، پدر توموس، می‌گوید: «توموس پسری اهل طبیعت بود. او از گذراندن وقت با دوستانش لذت می‌برد.» اما در سال ۲۰۱۹، توموس شروع به احساس سرگیجه کرد. وضعیت او رو به وخامت گذاشت و چهار سال بعد، پس از اینکه در راه رفتن دچار مشکل شد و نمی‌توانست سروصدا یا نور را تحمل کند، به ME شدید تشخیص داده شد.
مایفانوی، مادر توموس، می‌گوید: «سال ۲۰۲۳ بود که او واقعاً رو به افول رفت. او در شست‌وشو و لباس پوشیدن مشکل داشت.» یک شب، توموس تصمیم گرفت حمام کند، اما مادرش گفت: «او به پایین آمد و به سختی می‌توانست راه برود. از آن زمان به بعد در بستر است.»
چارلی و مایفانوی می‌گویند که در بدترین حالت، پسرشان «فلج» به نظر می‌رسید. مایفانوی گفت: «او نمی‌توانست چشمانش را باز کند، نمی‌توانست صحبت کند، نمی‌توانست حرکت کند.» آن‌ها می‌گویند که سعی کرده‌اند پرستارانی در خانه داشته باشند، اما متوجه شدند که این کار وضعیت توموس را بدتر می‌کند. مایفانوی توضیح داد: «او برایش بسیار دشوار است که افراد دیگری در اتاق با او باشند، با او صحبت کنند. اگر بخواهد پنجره باز شود، به آن نگاه می‌کند. اگر به دستشویی نیاز داشته باشد، به در اتاق خواب نگاه می‌کند.»
چارلی افزود: «مشکل داشتن ME شدید این است که نمی‌توانید ارتباط برقرار کنید. از آنجا که در حال حاضر درمان واقعی برای آن وجود ندارد و گروهی از مشاوران که این بیماری را به عهده بگیرند، وجود ندارد... افراد مبتلا به ME نامرئی هستند.»
ME چیست؟
ME، که گاهی اوقات سندرم خستگی مزمن نامیده می‌شود، یک وضعیت مزمن و پیچیده چند سیستمی است. این بیماری علائمی مانند خستگی شدید و کسالت پس از فعالیت را ایجاد می‌کند، به این معنی که فعالیت‌های جسمی یا ذهنی ساده می‌توانند افراد را کاملاً ناتوان کنند.
همه افراد مبتلا به ME به یک شکل تحت تأثیر قرار نمی‌گیرند. طیفی از شدت وجود دارد که به خفیف، متوسط، شدید یا بسیار شدید دسته‌بندی می‌شود. در حالی که محققان هنوز در حال بررسی علل هستند، محرک‌ها ممکن است شامل عفونت یا سایر بیماری‌ها باشند.
تجربیات دیگر بیماران
فلور ایوانز، ۳۹ ساله، مادر دو فرزند از بالا، گواینید، دو سال پیش به ME تشخیص داده شد. او علائم خود را متوسط توصیف کرد، به این معنی که همیشه در بستر نیست، اما گفت که شغل معلمی خود را ترک کرده است زیرا این وضعیت او را «زمین‌گیر» کرده است.
او گفت: «من دیگر همان آدم سابق نیستم. در این حباب کوچک در خانه گیر افتاده‌ام. مهم نیست چقدر استراحت کنم، بخوابم، کمکی نمی‌کند. هر روز درد دارم. بالا و پایین رفتن از پله‌ها می‌تواند مرا سرگیجه کند. نمی‌توانم صدای زیپ‌ها یا بسته شدن کمدها را تحمل کنم. در ابتدا فکر می‌کردم ME فقط خستگی است. اما خیلی جدی‌تر از این حرف‌هاست.»
«تشخیص ME مانند سوگواری است»
آلوین دیویس، ۴۶ ساله، از دنبی‌شایر، در سال ۲۰۲۳ به ME متوسط تشخیص داده شد. او سعی می‌کند علائم خود را با استفاده از تکنیک‌های «پیسینگ» کنترل کند – استراتژی‌ای که تعادل بین استراحت و فعالیت را برای به حداقل رساندن کسالت پس از فعالیت برقرار می‌کند. اما او نیز مجبور شده است کار خود را ترک کند و در یک روز بد، در بستر در تاریکی است.
او گفت: «فقط ویران‌کننده است. شاید دراماتیک به نظر برسد، اما زندگی را تغییر می‌دهد. این مانند یک فرایند سوگواری است.»
فراخوان برای بهبود خدمات درمانی
فعالان خواستار یک گروه کارشناسی ملی، یک سرپرست بالینی سراسری در ولز و سرمایه‌گذاری در تحقیقات ME هستند. راب مسنجر، از کارمارتن‌شایر، به نمایندگی از بیماران و مراقبان فعالیت می‌کند، پس از اینکه دو فرزندش در دوران نوجوانی به ME تشخیص داده شدند.
راب گفت: «ما در طول سال‌ها با بسیاری از متخصصان دلسوز ملاقات کرده‌ایم، افرادی که می‌خواستند کمک کنند، که بهترین تلاش خود را کرده‌اند. اما هیچ متخصصی برای مراجعه وجود ندارد.»
او افزود: «دولت ولز بودجه‌ای را برای هفت هیئت بهداشتی فراهم کرده است تا خدماتی را برای افراد مبتلا به ME و برخی بیماری‌های دیگر ایجاد کنند، اما بدون یک برنامه سراسری در ولز برای اجرای آن‌ها، نوعی «قرعه‌کشی پستی» در حال توسعه است. برای افراد مبتلا به ME شدید و بسیار شدید، بدتر از یک قرعه‌کشی پستی است. تقریباً یک بیابان است.»
«پزشکان در مورد این بیماری آموزش نمی‌بینند»
هیئت بهداشت دانشگاه بتسی کادوالادر در شمال ولز، خدمات «کووید طولانی» خود را برای شامل شدن بیماران ME گسترش داده است، با استفاده از بودجه برنامه Adferiad دولت ولز.
فیزیوتراپیست مشاور، کلر جونز، گفت که این خدمات تضمین می‌کند که افراد با هر شدت ME اکنون می‌توانند «حمایت فردی» دریافت کنند. اما به گفته دکتر بینیتا کین، خدمات در سراسر ولز و بریتانیا «ناهمگون» هستند.
او گفت: «پزشکان در مورد این بیماری آموزش نمی‌بینند. اولین چیزی که نیاز داریم، درک است. اگر در اوایل بیماری کار درست را انجام دهیم و از افراد با سطح مناسبی از پیسینگ حمایت کنیم، می‌توانیم در بسیاری از موارد از وخامت وضعیت جلوگیری کنیم.»
پروفسور دیوید پرایس از دانشگاه کاردیف گفت که بودجه برای تحقیقات ME «فوراً مورد نیاز است.»
دولت ولز اعلام کرد که ولز اولین کشور بریتانیا بود که خدمات «کووید طولانی» را به افراد مبتلا به سایر بیماری‌های طولانی‌مدت مرتبط با عفونت گسترش داد. این دولت افزود: «ما تشخیص می‌دهیم که کارهای بیشتری باید انجام شود، به ویژه برای افراد مبتلا به بیماری شدیدتر. پیشنهاداتی برای یک متخصص سراسری در ولز، یک گروه کارشناسی و استانداردهای ملی به عنوان بخشی از توسعه مداوم خدمات به طور فعال در حال بررسی هستند.»
درباره هوش‌مصنوعی دست‌اول:
تمامی اخبار دست‌اول توسط دستیار هوش مصنوعی «هوشنگ» پردازش، صحت‌سنجی، خلاصه و بازنویسی شده است. هوشنگ هر روز با داده‌های جدید آموزش داده می‌شود و با نظارت دقیق انسانی و سردبیری دست‌اول در حال بهتر شدن است.
شما می‌توانید از چت‌بات و سایر ابزارهای هوشنگ به صورت رایگان استفاده کنید.
زمان انتشار:
۱۳:۴۸ - ۱۴۰۵/۰۱/۰۳