تاکید وزارت بهداشت بر حمایت جامع از بیماران خاص و صعب‌العلاج

اهمیت بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج

روز ۱۸ اردیبهشت فرصتی مغتنم برای بازنگری در مسئولیت‌های نظام سلامت در قبال بیماران خاص و صعب‌العلاج است. این گروه از بیماران به دلیل ماهیت پیچیده، مزمن و اغلب غیرقابل درمان قطعی بیماری‌هایشان، نیازمند مراقبت‌های مستمر، چندبعدی و حمایت‌های همه‌جانبه هستند. اگرچه شیوع این بیماری‌ها کمتر است، اما به دلیل دشواری‌های تشخیصی و درمانی و همچنین بار اقتصادی و اجتماعی قابل توجه، از اولویت‌های مهم نظام سلامت به شمار می‌روند.

طیف گسترده بیماری‌ها

بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج شامل طیف وسیعی از اختلالات می‌شوند که برخی از مهمترین آن‌ها عبارتند از:

• تالاسمی و هموفیلی: اختلالات خونی ارثی.
• نارسایی‌های کلیوی نیازمند دیالیز: مشکلات مزمن کلیوی.
• ام‌اس (MS): بیماری مزمن سیستم عصبی مرکزی.
• فیبروز کیستیک (CF): اختلال ژنتیکی مؤثر بر ریه‌ها و سیستم گوارش.
• آتروفی عضلانی نخاعی (SMA): بیماری ژنتیکی تحلیل‌برنده عضلات.
• بیماری‌های پوستی نادر نظیر EB: اختلالات پوستی شدید.
• اختلالات متابولیک همچون MPS: بیماری‌های ناشی از نقص آنزیمی.
• بیماری‌های التهابی روده (IBD): شامل کرون و کولیت اولسراتیو.
• نقص‌های ایمنی اولیه: اختلالات سیستم ایمنی.
• سرطان‌ها: به عنوان یکی از مهمترین مصادیق بیماری‌های صعب‌العلاج.

روند رو به افزایش بروز این بیماری‌ها و هزینه‌های سنگین تشخیص و درمان، لزوم توسعه برنامه‌های پیشگیری، تشخیص زودهنگام، غربالگری هدفمند و دسترسی عادلانه به خدمات درمانی را دوچندان ساخته است. ارتقای سواد سلامت، تقویت نظام ارجاع و گسترش خدمات پیشگیرانه، از ارکان اساسی در کاهش مرگ‌ومیر ناشی از این بیماری‌ها محسوب می‌شود.

بسته‌های حمایتی وزارت بهداشت

وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در راستای صیانت از سلامت و کاهش بار مالی بیماران خاص، بسته‌های حمایتی جامعی را تدوین و به مراکز درمانی کشور ابلاغ کرده است. بر اساس این بسته‌ها، خدمات تشخیصی، درمانی، دارویی، توانبخشی و دندانپزشکی موردنیاز بیماران، چه در قالب خدمات سرپایی و چه بستری، با حداقل فرانشیز یا به صورت رایگان ارائه می‌شود. در کنار این اقدامات، نقش ارزنده نهادهای مردمی، انجمن‌های خیریه و سازمان‌های مردم‌نهاد در ارتقای کیفیت زندگی بیماران و حمایت‌های معیشتی، آموزشی و درمانی آنان شایسته تقدیر است.

پیشگیری و درمان

نقش مشاوره ژنتیک

با توجه به آنکه بخش قابل توجهی از بیماری‌های خاص دارای منشأ ژنتیکی هستند، توسعه برنامه‌های آموزش همگانی، ارتقای آگاهی خانواده‌ها و گسترش خدمات مشاوره ژنتیک، نقشی تعیین‌کننده در پیشگیری از بروز این بیماری‌ها ایفا می‌کند. همچنین اصلاح سبک زندگی، بهبود الگوی تغذیه و افزایش تحرک بدنی از جمله راهبردهای مؤثر در کنترل و کاهش بروز بیماری‌های مزمن و صعب‌العلاج به شمار می‌رود.

اهمیت پیوند عضو

در حوزه درمان، توجه ویژه به بیماران نیازمند پیوند عضو، به عنوان یکی از گروه‌های مهم بیماران صعب‌العلاج، از اهمیت بالایی برخوردار است. توسعه فرهنگ اهدای عضو، به ویژه از موارد مرگ مغزی، می‌تواند زمینه‌ساز نجات جان بیماران بسیاری و بازگشت آنان به زندگی طبیعی باشد. در این راستا، حمایت‌های بیمه‌ای و بسته‌های مراقبتی برای بیماران پیوندی به صورت مستمر تقویت شده است.

مدیریت و پایش خدمات

بهبود نظام مدیریت و پایش خدمات، به ویژه در حوزه تأمین دارو و تجهیزات موردنیاز این بیماران، ضرورتی انکارناپذیر است. در همین راستا، تقویت سازوکارهای رصد کمبودهای دارویی، تلفیق داده‌های سامانه‌ای با واقعیت‌های میدانی، ارتقای نظام پاسخگویی و بازخورد به واحدهای اجرایی، و بهره‌گیری از راهنماهای بالینی در تعیین خطوط درمان و داروهای جایگزین، به طور جدی در دستور کار قرار دارد. همچنین توسعه سامانه‌های نسخه‌نویسی الکترونیک با هدف هدایت تجویز منطقی دارو و کاهش مداخلات غیرضروری، از جمله اقدامات راهبردی در این حوزه محسوب می‌شود.

نقش کلیدی بیمه‌ها

نقش کلیدی بیمه‌ها در پایداری مالی نظام سلامت مورد تأکید قرار گرفته است. ضرورت تعامل سازنده، شفافیت در تخصیص منابع و هم‌راستاسازی سیاست‌های حمایتی با اولویت‌های درمانی کشور از اهمیت بالایی برخوردار است. تعیین حدود مداخلات بیمه‌ای در چارچوب ملاحظات علمی و تخصصی، ضامن ارتقای کیفیت خدمات و حفظ استقلال حرفه‌ای نظام پزشکی خواهد بود.

معاون درمان وزارت بهداشت، ضمن گرامیداشت روز ملی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، از تلاش‌های ارزشمند تمامی پزشکان، پرستاران، کارشناسان، مدیران حوزه سلامت و نیز همراهی خانواده‌های بیماران و نهادهای حمایتی تقدیر کرد و بر عزم راسخ وزارت بهداشت در توسعه خدمات، ارتقای عدالت در سلامت و بهبود کیفیت زندگی بیماران خاص و صعب‌العلاج تأکید کرد.